Trouver des soins continus inclusifs

Si vous prenez de l’âge ou que vous vivez avec une maladie chronique ou avancée, vous aurez peut-être des décisions difficiles à prendre quant à votre lieu de résidence ou vous vous demanderez où trouver des soins inclusifs pour les personnes bispirituelles ou LGBTQ+. À la fin de votre vie, vous souhaiterez sans doute être entouré.e et honoré.e par des gens qui vous aiment et être en paix avec la vie que vous avez vécue et les choix que vous avez faits.

Que vous ayez besoin de soins à domicile ou que vous deviez emménager dans un établissement de soins, il est important que vous vous tourniez vers des soignant.e.s qui vous accepteront et vous respecteront en tant que personne 2SLGBTQ+, car tous les prestataires de services n’ont pas la même approche.

 

« Beaucoup de gens de ma génération se sont affirmés publiquement. Nous avons travaillé fort pour obtenir les droits que nous avons aujourd’hui. Mais quand il s’agit de recevoir des soins en établissement, les gens de notre communauté “retournent dans le placard”. Je comprends que les gens de la génération précédente agissent comme cela, parce que c’est l’histoire de leur vie; mais ce n’est pas l’histoire de ma génération. »

Qu’est-ce qui est important pour vous?

Avant d’entamer vos recherches pour trouver des soins inclusifs, réfléchissez à ce qui compte le plus pour vous.

 

« Quand une personne 2SLGBTQ+ doit recevoir des soins, ça peut être très intimidant de divulguer des détails qui pourraient mettre les gens mal à l’aise. J’en connais plein qui se contentent de laisser croire qu’elles sont "hétéros" pour éviter que ça nuise aux soins qu’elles recevront. »

 

Que représentent les soins inclusifs pour les personnes 2SLGBTQ+ à vos yeux? Vous pourriez aussi vous poser les questions suivantes :

  • Qui sont les personnes importantes dans ma vie? Qui fait partie – et ne fait pas partie – de ma famille ou de mes proches (ma famille choisie)?
  • Est-ce que je veux pouvoir exprimer mes émotions ou mon affection ouvertement avec mon conjoint, ma conjointe, ma famille, mes proches ou mes ami.e.s?
  • À quel point est-il important pour moi de pouvoir affirmer mon identité de genre, mon expression de genre ou mon orientation sexuelle sans crainte de discrimination, de mauvais traitements ou de toutes réactions négatives?
  • Est-ce que je veux être en mesure de m’exprimer librement à travers mon habillement ou mon esthétique?
  • Y a-t-il des pratiques religieuses et spirituelles que je veux pouvoir maintenir ou, au contraire, éviter?
  • Y a-t-il des activités ou des passe-temps que je souhaite maintenir?
  • Que signifie « sécurité » pour moi (p. ex. protection contre les blessures physiques ou autres, confidentialité, respect de la vie privée)?
  • Quel niveau d’implication est-ce que je souhaite avoir dans les décisions liées à mes soins (p. ex. médication, traitements de survie)?
  • Y a-t-il d’autres personnes que j’aimerais impliquer dans les décisions liées à mes soins?
  • Si je dois emménager dans un centre de soins, quels biens et possessions est-ce que j’aimerais avoir avec moi? De combien d’espace aurai-je besoin?

 

« On aime, on se met en colère, on n’a pas des mœurs dépravées et on a des sentiments. La dignité va au-delà du respect, surtout quand on est en situation de vulnérabilité. On devrait se faire traiter dignement. »

Que signifie la notion de « soins inclusifs » pour les prestataires?

« Les employés du centre de soins palliatifs disaient des choses comme : “C’est si réconfortant de vous voir avoir autant d’affection l’une pour l’autre!” Je répondais : “Pourquoi ne pas manifester notre affection? C’est ma femme! L’amour, c’est l’amour.” Ils admiraient ma façon de la dorloter. »

 

Lorsque vous aurez bien réfléchi à la signification des soins inclusifs pour vous, la prochaine étape sera de vous pencher sur les différents prestataires de soins à domicile ou les centres de soins auxquels vous pourriez avoir accès. Il est possible que vous puissiez les visiter ou même y faire un séjour d’essai. Ainsi, vous aurez l’occasion de discuter avec le personnel et les résident.e.s et de prendre le pouls de l’endroit. Pensez à l’avance aux questions que vous aimeriez poser, par exemple :

  • Avez-vous des politiques et des pratiques en place concernant les personnes 2SLGBTQ+? Quelles sont-elles?
  • Le personnel reçoit-il des formations concernant les problématiques de soins de santé touchant les personnes 2SLGBTQ+?
  • Est-ce que les formulaires d’admission et autres vous offrent suffisamment d’options pour vous définir (p. ex. genre, pronoms, état civil, composition du ménage, etc.)?
  • Y a-t-il des signes d’inclusivité pour les personnes 2SLGBTQ+, comme des images ou des documents écrits représentant des personnes 2SLGBTQ+ de manière positive? Y a-t-il des résident.e.s ou des membres du personnel qui sont ouvertement 2SLGBTQ+? Le personnel reçoit-il des directives et de la formation continue sur l’inclusion des personnes 2SLGBTQ+?
  • L’établissement possède-t-il une Déclaration des droits des résident.e.s? L’inclusion des personnes 2SLGBTQ+ en fait-elle partie?
  • Le personnel a-t-il des connaissances sur les problématiques de santé des personnes 2SLGBTQ+ en particulier, comme l’hormonothérapie substitutive, le dépistage de certaines maladies pour les personnes trans, les effets à long terme des antirétroviraux (ARV) et les défaillances du système immunitaire chez les personnes VIH+?
  • À quel point pourrez-vous participer aux décisions concernant vos soins?
  • Aurez-vous droit à des moments d’intimité avec votre partenaire?
  • Votre genre sera-t-il reconnu, accepté et respecté?
  • Les membres de votre famille choisie seront-ils acceptés, respectés et inclus selon vos volontés?

 

« Il devrait y avoir des signes d’un environnement sûr et inclusif, comme un arc-en-ciel sur la porte d’entrée ou des dépliants à l’intention des diverses identités de genre dans les salles d’attente. Ce sont des façons de dire : “Nous vous acceptons.” »

Obstacles et possibilités

« Un de mes amis a déménagé dans un centre de soins de longue durée. Il ne s’est pas senti à l’aise. Il craignait d’être traité différemment si ça se savait qu’il était gai. Ça m’a perturbé de voir qu’il s’inquiétait de la discrimination à ce stade-là de sa vie. »

 

Si vous êtes une personne âgée 2SLGBTQ+, il se peut que vous rencontriez d’autres problèmes en vieillissant. Les recherches sur ces personnes mettent souvent en avant les enjeux suivants :

  • l’isolement social en raison du célibat ou du fait de ne pas avoir d’enfants;
  • l’absence de liens avec la famille biologique;
  • un revenu limité ou des difficultés financières;
  • un plus grand risque de dépression ou une image négative de vous-même suite aux expériences de discrimination.

Si vous êtes plus jeune et que vous avez besoin de soins continus, il se peut que vous viviez un isolement social accru, non seulement en raison de votre identité de genre ou de votre orientation sexuelle, mais également en raison de votre âge. En effet, la plupart des gens résidant dans les centres de soins sont des personnes âgées.

Tous ces facteurs peuvent vous barrer la route dans votre quête de soins inclusifs. Vos choix pourraient être limités par le manque de centres de soins inclusifs dans votre localité. Il se peut que vous n’ayez pas les moyens financiers d’accéder à des soins privés ou de déménager; par ailleurs, vous ne voudrez peut-être pas vous éloigner, pour éviter de rompre les précieux liens importants que vous aviez noués.

Gardez à l’esprit que la conscience sociale et les attitudes évoluent constamment, et que cela influence la façon dont les soins de santé et les autres types de soins offerts aux personnes 2SLGBTQ+. À mesure que les personnes 2SLGBTQ+ vieilliront, elles seront de plus en plus nombreuses à nécessiter des soins continus. Il ne faut pas sous-estimer la force du nombre. D’ailleurs, certains centres de soins ont déjà pris des mesures pour être plus inclusifs. Même si tout n’y est pas encore parfait, vous pourriez trouver un centre où vous serez accepté.e et accueilli.e, et qui serait ouvert à faire les changements nécessaires pour devenir réellement inclusif.

 

« Une autre résidente a regardé ma partenaire et lui a dit : “Tout ce qu’il te manque, c’est un petit ami.” Elle l’a regardée dans les yeux et lui a dit : “Je n’ai pas besoin d’un petit ami. J’ai une petite amie.” C’était la première fois qu’elle disait à quelqu’un qu’elle était lesbienne. Ce qui m’a vraiment touchée, c’est qu’une des travailleuses de première ligne s’est approchée de la table et, sans dire un mot, elle a mis sa main sur le cœur et a regardé ma partenaire. Ça a fait toute la différence. »

Force et soutien

« Notre famille, c’était nos amis. Ce sont eux qui nous ont pris sous leur aile, qui nous ont soutenus et qui ont été présents pour moi après sa mort. »

 

La force, la créativité et le soutien sont très présents dans les communautés 2SLGBTQ+. Si vous vous sentez seul.e à ce moment-ci de votre vie, rappelez-vous qu’il peut être bénéfique de vous tourner vers les autres. Vous pourriez par exemple contacter une organisation 2SLGBTQ+ pour voir si elle peut vous offrir du soutien. D’autres personnes pourraient être ouvertes et aptes à vous aider, par exemple en prônant le changement et en promouvant les soins inclusifs pour les personnes 2SLGBTQ+.

D’autres sources de soutien pourraient vous être accessibles (p. ex. organismes communautaires); vous trouverez peut-être aussi au sein du personnel quelqu’un (p. ex. un travailleur social ou une infirmière) qui sera prêt à défendre vos intérêts.

 

« Un ami à moi avait déménagé dans un établissement de soins de longue durée où il n’était pas à l’aise. Il craignait que les gens découvrent qu’il était gai et qu’ensuite, ils le traitent différemment. C’était troublant pour moi de constater que la discrimination était encore une préoccupation pour lui à ce stade de sa vie. »

 

Si ce n’est pas déjà fait, pensez à désigner un.e mandataire en matière de soins de santé (ou « substitut à la prise de décision »). En cas d’incapacité à communiquer vos volontés ou à prendre des décisions, cette personne veillera à ce que vous receviez les soins que vous voulez.

Vous pourriez également préparer un plan préalable de soins dans lequel vous indiquerez au personnel médical et soignant vos volontés et vos préférences.

 

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