Par : L'équipe du Portail palliatif canadien

Qu’est-ce que l’essoufflement?

Un manque d’air

Le terme médical qui désigne l’essoufflement est la dyspnée, que l’on définit comme une « difficulté à respirer ». Les spécialistes l’appellent aussi respiration de Kussmaul.
 
Les personnes essoufflées ont l’impression de ne pas pouvoir inspirer assez d’air. Leur respiration est généralement plutôt rapide, mais son débit peut aussi être normal ou même plus lent. Cette expérience souvent difficile ou douloureuse est habituellement terrifiante. 

Est-elle essoufflée?

L’essoufflement est une sensation que l’on a plutôt qu’un symptôme que l’on voit. On ne peut dire si une personne est essoufflée juste en la regardant. Si la personne n’est pas en mesure de nous dire comment elle se sent, nous pouvons deviner qu’elle ressent de l’essoufflement quand nous voyons qu’elle respire avec difficulté et qu’elle semble en détresse.
  • Une personne qui respire rapidement ou qui semble forcer pour aspirer assez d’air dira habituellement qu’elle se sent essoufflée. 
  • Parfois, la personne semble respirer confortablement, mais elle dit qu’elle se sent essoufflée. 
  • Parfois, la personne semble respirer rapidement ou avec difficulté, mais elle dit qu’elle se sent très bien. 
 
CONSEIL : 
Le seul véritable moyen de savoir si une personne se sent essoufflée est de le lui demander (si elle est en mesure de répondre). 

L’essoufflement et ses causes

Le fonctionnement de l’appareil respiratoire

C’est notre appareil respiratoire qui fait le travail de la respiration. Ce système nous permet d’absorber l’oxygène nécessaire à notre organisme et de rejeter le gaz résiduaire (dioxyde de carbone) dont nous n’avons pas besoin. Quand nous respirons, un processus se déroule dans chaque poumon : l’oxygène entre dans le flux sanguin, et le dioxyde de carbone s’élimine du flux sanguin et de l’organisme. Puis les globules rouges transportent l’oxygène dans tout l’organisme.
 
La force musculaire est un élément important pour le bon fonctionnement de l’appareil respiratoire. Les muscles de la poitrine servent à inspirer et expirer l’air. Le diaphragme est un gros muscle qui joue un rôle majeur dans la respiration. 

Les causes de l’essoufflement

Presque tout le monde a déjà eu une sensation d’essoufflement après une activité comme la marche ou la montée d’un escalier. Mais certaines personnes ont la sensation désagréable d’être essoufflées juste en parlant ou en mangeant, ou même au repos. 
 
Ce type d’essoufflement peut avoir plusieurs causes :
  • une faiblesse physique générale qui abaisse le niveau d’énergie et de force disponible pour l’activité fondamentale de la respiration;
  • un blocage des voies respiratoires;
  • des troubles pulmonaires tels que la pneumonie, l’emphysème, l’asthme, une tumeur, ou les effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie qui peuvent affecter les poumons;
  • divers problèmes de santé tels que les troubles cardiaques, les troubles neurologiques ou l’anémie
  • l’anxiété :
    • ce trouble est parfois le problème principal ou un état significatif qui contribue à la sensation de manquer d’air.

La faiblesse générale

Lorsque nous sommes physiquement faibles, nous avons moins d’énergie et de force pour le travail de la respiration. La maladie affaiblit autant les muscles de la poitrine et le diaphragme que le reste de l’organisme.

Le blocage des voies respiratoires

Une tumeur ou une enflure peut réduire le débit d’air dans les voies respiratoires. Parfois, les voies respiratoires sont bloquées par du mucus ou des sécrétions.

L’anémie (insuffisance de globules rouges) 

L’oxygène est un élément essentiel du processus respiratoire. L’hémoglobine est la principale protéine des globules rouges qui transporte l’oxygène des poumons au reste de l’organisme. 
  • Lorsque notre taux d’hémoglobine est faible (ce qu’on appelle l’anémie), nous avons moins de « transporteurs » de l’oxygène dans l’organisme.
  • L’organisme décèle un manque d’oxygène et déclenche le signal de respirer davantage.

Les troubles pulmonaires 

Divers troubles peuvent affecter le tissu pulmonaire et nuire à l’action des poumons dans la respiration :
  • l’accumulation de liquides;
  • les tumeurs;
  • des infections telles que la pneumonie;
  • les effets secondaires de traitements oncologiques tels que la radiothérapie et la chimiothérapie :
    • par exemple, ces traitements peuvent occasionner une cicatrisation du tissu pulmonaire (fibrose pulmonaire).

Les autres problèmes de santé 

Les personnes ayant des antécédents de troubles cardiaques ou d’autres troubles pulmonaires tels que l’emphysème ou l’asthme sont particulièrement vulnérables à l’essoufflement. 

L’anxiété 

L’essoufflement et l’anxiété se nourrissent parfois mutuellement. 
 
Le sentiment d’anxiété peut nous donner la sensation de manquer d’air.
 
La sensation d’essoufflement peut exacerber notre anxiété.
 
Le traitement de l’essoufflement peut comprendre un traitement de l’anxiété, afin d’aider à rompre ce cycle.

L’essoufflement et les émotions

L’essoufflement peut être terrifiant

Une personne qui vit des épisodes d’essoufflement sévère pourra dire qu’elle a l’impression de mourir. 
  • L’essoufflement est une sensation parfois extrêmement terrifiante qui suscite beaucoup d’anxiété. 
  • Après avoir vécu un épisode, la personne craint souvent que la situation se répète et même qu’elle empire vers la fin de la vie.  
Voir une personne manquer d’air peut être une expérience très troublante pour la famille et les amis. 

Parlez à votre prestataire de soins

Ces sentiments sont courants et compréhensibles. Il est important de parler avec le prestataire de soins pour savoir :
  • ce qu’on peut faire pour aider la personne à sentir qu’elle maîtrise davantage ces épisodes; 
  • comment un.e proche aidant.e peut aider une personne à bout de souffle. 

Évaluation et diagnostic

Pour découvrir la cause de votre essoufflement, votre prestataire de soins pourra vous poser des questions, procéder à un examen physique et effectuer certains tests. Cela l’aidera à déterminer le meilleur moyen de traiter votre problème.
 
CONSEIL : 
Tenez un journal quotidien de vos symptômes (exemple en anglais) et montrez-le à votre prestataire de soins. Cette information l’aidera à vous aider.

Questions 

  • Quel est le niveau de gravité de l’essoufflement?
    • Léger, modéré ou sévère?
    • Utilisez une échelle de 0 à 10, où 0 signifie qu’on n’a pas de difficulté à respirer et 10 représente le pire niveau d’essoufflement possible. 
  • Que ressentez-vous? Dans quels mots décririez-vous la sensation?
    • Vous avez de la difficulté à respirer? Vous ne retrouvez pas votre souffle? Vous avez une sensation d’oppression? 
    • Votre respiration est rapide? lente? 
    • La gorge serrée? La peur? La congestion? La douleur?
  • Quand la sensation a-t-elle commencé?
    • Est-elle apparue subitement ou graduellement?
  • Vous sentez-vous à bout de souffle au repos ou seulement quand vous vous activez?
  • Qu’est-ce qui améliore la situation?
    • Certaines positions? Le repos?
    • Cesser de parler?
    • Essayer de relaxer?
    • Avoir quelqu’un avec vous?
    • Certains médicaments? De l’oxygène?
  • Qu’est-ce qui empire la situation?
    • Certaines positions?
    • Mouvements? Certaines activités?
    • Parler?
    • Être couché à plat sur le lit?
    • L’anxiété?
  • Aviez-vous déjà ressenti un essoufflement auparavant?
    • Quand?
    • Qu’est-ce qui s’est passé alors?
    • Qu’est-ce qui a pu vous aider?
  • Quels médicaments prenez-vous contre l’essoufflement?
    • Quand les prenez-vous?
    • Depuis combien de temps les prenez-vous?
    • Ont-ils des effets secondaires?
    • Sont-ils utiles?
  • Faites-vous autre chose pour vous aider lorsque vous manquez d’air, par exemple des exercices de respiration ou de relaxation?
  • Quelle est l’incidence de l’essoufflement sur votre vie quotidienne?
    • Est-ce que ce problème vous empêche de vous livrer à vos activités régulières?
  • Comment vous sentez-vous lorsque vous vivez un épisode pénible?
  • Vous inquiétez-vous de savoir ce qui arrivera si vos troubles respiratoires empirent?

Examen physique

L’examen physique consiste généralement à examiner votre poitrine et à écouter votre cœur et vos poumons au moyen d’un stéthoscope. 
 
Votre prestataire de soins voudra peut-être procéder à d’autres examens, selon son évaluation. 

Analyses

Les tests qui pourront être recommandés dépendent de l’évaluation faite par votre prestataire de soins et de ses discussions avec vous et votre famille. Voici quelques exemples possibles :
  • une radiographie pulmonaire; 
  • la mesure des taux d’oxygène et de dioxyde de carbone dans le sang.

Médicaments et autres traitements

Il y a plusieurs façons de traiter l’essoufflement. Elles consistent généralement à :
  • prendre des mesures pour atténuer la sensation de « manquer d’air »; 
  • traiter la cause de l’essoufflement, si possible.   
Ces deux approches sont habituellement adoptées en même temps.

Le traitement de l’essoufflement

Les principaux traitements permettant de gérer l’essoufflement lui-même sont :
  • les médicaments tels que les opioïdes;
  • les médicaments contre l’anxiété et l’agitation;
  • l’oxygénothérapie;
  • la modification des activités.

Opioïdes 

  • Les opioïdes tels que la morphine, l’hydromorphone et le fentanyl sont le groupe de médicaments qui semble le plus efficace pour atténuer l’essoufflement.  
  • Souvent, les gens qui reçoivent des soins palliatifs et qui souffrent d’essoufflement prennent déjà des opioïdes pour maîtriser la douleur. Dans ce cas, il peut suffire d’augmenter la dose pour réduire le « manque d’air ».
  • Certaines personnes craignent de développer une dépendance si elles prennent des opioïdes. Cette éventualité est très peu probable lorsque ces médicaments :
    • sont utilisés dans le cadre des soins palliatifs sous la supervision d’un prestataire de soins expérimenté;
    • ciblent un problème spécifique tel que l’essoufflement ou la douleur.
  • Beaucoup de prestataires de soins craignent qu’un traitement aux opioïdes pour des problèmes respiratoires empire l’état du patient. Ils craignent que les opioïdes affaiblissent ses signaux respiratoires.
    • Des études démontrent clairement qu’un usage prudent et supervisé d’opioïdes améliore les problèmes d’essoufflement et est sans danger pour les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire à un stade avancé. 
Pour un complément d’information, consultez notre article Préoccupations courantes concernant l’utilisation des opioïdes.

Autres médicaments

Votre prestataire de soins peut recommander un médicament contre l’anxiété et l’agitation. Le choix du médicament dépend de la situation et des discussions avec vous et votre famille. 

L’oxygénothérapie 

L’oxygène peut aider certaines personnes qui ont la sensation de manquer d’air. L’oxygénothérapie est parfois offerte à un patient en soins palliatifs qui souffre d’essoufflement, notamment si le taux d’oxygène dans le sang est faible. 
 
L’oxygène peut s’administrer de diverses façons, notamment par un masque facial et des pinces nasales. L’approche recommandée par votre prestataire de soins dépendra de votre situation particulière. 
 
À la maison, l’oxygène peut s’administrer à l’aide d’un des appareils suivants :
  • une bouteille d’oxygène portative;
  • un concentrateur d’oxygène.
Dans certains cas, il n’est pas toujours possible de fournir de l’oxygène. Il faut noter que même s’il n’y a pas d’oxygène disponible, on peut assurer le confort du patient avec des opioïdes. Augmenter les doses d’opioïdes peut induire le sommeil, mais le patient peut tout de même se sentir à l’aise. Cet effet secondaire tend à s’estomper après quelques jours.
 
Modifier ses activités
 
Cette avenue comprend notamment les pratiques suivantes :
  • Trouver des moyens d’économiser de l’énergie; par exemple s’asseoir pour se chausser.
  • Trouver des positions confortables.
  • Pratiquer des techniques de relaxation.
  • Actionner un ventilateur ou ouvrir une fenêtre pour produire un apport d’air frais.

Le traitement de la cause sous-jacente

Si le patient le souhaite et que c’est possible sur le plan médical, le moyen le plus efficace de réduire l’essoufflement est souvent d’en traiter la cause sous-jacente. On peut, par exemple :
  • traiter une infection;
  • traiter l’anémie par une transfusion sanguine;
  • orienter la radiothérapie sur une tumeur qui obstrue une voie respiratoire;
  • ajuster la dose du médicament qui assure la gestion de problèmes respiratoires et cardiaques chroniques jusqu’à ce que la personne se sente mieux.
On ne traite pas toujours la cause. Cette décision peut se fonder sur diverses raisons :
  • Le traitement est parfois impossible :
    • dans les cas de maladie grave; 
    • dans le cadre de soins choisis;
    • si la mort est imminente. 
  • Vous et votre prestataire de soins pouvez estimer que les tests et les traitements seront trop difficiles ou épuisants. 

Thérapies complémentaires

Bien des gens trouvent utile de suivre une thérapie complémentaire telle que :
  • acupuncture;
  • exercices de respiration et de relaxation;
  • techniques de distraction;
  • massages;
  • méditation pleine conscience;
  • musicothérapie.
Avant d’essayer une thérapie complémentaire :
  • Parlez-en d’abord à votre prestataire de soins pour vous assurer qu’il n’y a pas de contre-indication en raison de votre état de santé. Par exemple :
    • Certains remèdes à base de plantes peuvent affecter l’efficacité de vos médicaments sous ordonnance.
    • Il vaut mieux éviter la thermothérapie dans certains cas, par exemple si vous percevez moins la sensation de chaleur sur votre peau (risque de brûlures).
  • N’hésitez pas à essayer différentes approches jusqu’à ce que vous en trouviez une qui vous convient.
    • Une stratégie qui est efficace pour une personne ne le sera pas nécessairement pour une autre. 
 
 
 

Ce que vous pouvez faire

Quand vous vivez avec une maladie
 
Vivre avec une maladie grave peut être éprouvant sur le plan physique, mental, spirituel et émotionnel. L’essoufflement peut être une source d’anxiété, et l’anxiété peut exacerber l’essoufflement. Vous trouverez dans cette section des suggestions qui pourront vous aider à traverser cette épreuve. 
 
Parlez à votre prestataire de soins 
  • Dites-lui ce que vous ressentez.
  • Montrez-lui votre journal de symptômes (exemple en anglais).
  • Cherchez des moyens qui permettent à la fois d’améliorer votre respiration et de prévenir et traiter votre anxiété. Votre prestataire de soins pourra vous recommander :
    • des conseils pratiques pour améliorer le confort de la respiration;
    • des médicaments pour atténuer votre anxiété;
    • des techniques de relaxation ou de respiration. 
CONSEIL : 
Tenez un journal quotidien de vos symptômes (exemple en anglais).  Vous pourrez le montrer à votre prestataire de soins, qui pourra ainsi mieux vous aider.

Préparez-vous

Si vous savez que certaines activités vous essoufflent toujours :
  • Informez-en votre prestataire de soins. 
  • Prenez un médicament avant l’activité, selon les conseils de votre prestataire de soins.

Assurez votre propre confort

  • Assoyez-vous droit.
    • Au lit, placez des oreillers sous vos bras et derrière votre dos et votre tête. 
    • Dans un fauteuil inclinable, utilisez l’appui-pieds à bascule.
    • Dans un lit d’hôpital, réglez le lit à une position plus verticale. 
  • Rendez la pièce confortable par un bon apport d’air frais.
    • Ouvrez une fenêtre.
    • Gardez près de vous un ventilateur fonctionnant à basse vitesse.
    • Veillez à ce que la pièce demeure fraîche et peu humide.
  • Si vous avez une obstruction à un poumon, couchez-vous du côté obstrué.
    • Vous aiderez ainsi l’air à circuler dans le meilleur poumon. 
  • Changez les draps et les couvertures plus souvent s’ils sont mouillés par la sueur.
  • Budgétez votre énergie.
    • Gardez votre énergie et votre respiration pour les activités nécessaires ou importantes pour vous.
    • Prévoyez des périodes de repos entre ces activités.
    • Si vous le souhaitez, demandez de l’aide pour les activités épuisantes sur le plan physique.
  • Prenez un médicament (un opioïde, par exemple) avant de faire une activité dont vous savez qu’elle vous essoufflera.
    • Interrogez votre prestataire de soins à ce sujet.
  • Évitez la fumée de cigarette.
    • Il ne faut jamais fumer ou allumer une allumette dans une pièce où de l’oxygène est administré; vous risqueriez de déclencher un incendie!
  • Évitez les allergènes qui risquent d’empirer votre essoufflement
  • Si vous avez les lèvres sèches, utilisez un baume à lèvres.
    • Rappel : si vous recevez de l’oxygène, n’utilisez jamais de produits à base de pétrole, à cause du risque d’incendie.
    • Pour un complément d’information sur les mesures de sécurité associées à l’oxygène et les produits à utiliser, consultez l’article Oxygen Safety (en anglais seulement).   
  • Si vous avez la bouche sèche, rincez-la et recrachez l’eau.

Trouvez du soutien

Beaucoup de gens trouvent bénéfique de parler à d’autres personnes. Voici quelques suggestions.
  • Parlez à une personne de confiance, par exemple un ami ou un membre de votre famille. Il suffit parfois de parler à quelqu’un pour se sentir mieux. 
  • Demandez à votre prestataire de soins de vous aiguiller vers une personne-conseil telle qu’un psychologue ou un travailleur social. Cette personne pourra vous offrir :
    • du counseling et du soutien émotionnel;
    • de l’information;
    • des conseils pratiques pour vous aider à gérer vos symptômes. 
  • Parlez à un intervenant en soins spirituels.
  • Joignez-vous à un groupe d’entraide.
    • Si vous le pouvez, vous pourriez vous joindre à un groupe d’entraide pour y rencontrer des personnes qui ont la même maladie et les mêmes inquiétudes que vous.
  • Consultez des sources d’information en ligne.
    • Le Portail palliatif canadien met à votre disposition de l’information sur une foule de sujets touchant les maladies graves et les soins palliatifs.
  • Joignez-vous à des forums de discussion en ligne, par exemple :
  • Renseignez-vous sur les programmes et services offerts dans votre région.

Lorsqu’un être cher vit avec une maladie

Il n’est pas toujours facile de voir un être cher lutter contre une maladie grave. Aider cette personne qui souffre de symptômes tels que l’essoufflement, la douleur, la nausée et les vomissements peut être épuisant. De plus, si notre entourage ne se rend pas compte de la charge que représentent ces soins, on peut ressentir de l’isolement. Les suggestions suivantes vous aideront peut-être à traverser cette épreuve. 

Renseignez-vous au sujet de l’essoufflement

Ce n’est pas toujours facile de savoir si une personne se sent essoufflée, car c’est une sensation que l’on a plutôt qu’un symptôme que l’on voit. 
  • Une personne qui respire rapidement dira habituellement qu’elle se sent essoufflée. 
  • Une personne qui semble forcer pour respirer dira habituellement qu’elle se sent essoufflée. 
  • Parfois, cependant, une personne qui semble respirer facilement dira qu’elle se sent essoufflée. 
  • Il arrive aussi qu’une personne semble respirer rapidement ou avec difficulté, mais qu’elle dise qu’elle se sent très bien.
CONSEIL : 
Le seul véritable moyen de savoir si une personne se sent essoufflée est de le lui demander.

Gardez votre calme 

Cela peut paraître difficile sur le coup, mais il est très important d’essayer de réconforter calmement la personne qui vit un épisode d’essoufflement sévère. Votre présence calme pourra aider sa respiration à s’améliorer.

Renseignez-vous sur l’évolution de la respiration à l’approche de la mort

Souvent, la respiration évolue au cours des dernières heures ou des derniers jours de la vie. Comme la personne n’est plus éveillée, elle ne peut pas vous dire ce qu’elle ressent. Elle semble peut-être avoir du mal à respirer, mais est-elle en détresse?
  • Quand la personne devient trop faible pour prendre de grandes et profondes inspirations, sa respiration devient généralement rapide et peu profonde. 
  • La respiration semble alors lui demander beaucoup d’efforts.
  • Parfois, il y a de longues pauses entre les respirations.
  • Cela ne signifie pas nécessairement que la personne ressent de l’essoufflement.
  • Il est peu probable qu’une personne inconsciente ait la sensation de manquer d’air.
  • Si son visage est détendu, il est probable qu’elle respire confortablement. 
  • En cas de doute, le prestataire de soins peut recommander des doses supplémentaires de médicaments qui contribuent à atténuer un éventuel essoufflement (comme les opioïdes).
  • Pour un complément d’information, consultez la section « Respiration » de notre article Quand la fin est proche.

Trouvez du soutien

Beaucoup de gens trouvent bénéfique de parler à d’autres personnes. Voici quelques suggestions.
  • Parlez à une personne de confiance. Il suffit parfois de parler à un ami ou à un membre de la famille pour se sentir mieux.  
  • Demandez à votre prestataire de soins de santé de vous aiguiller vers une personne-conseil telle qu’un psychologue ou un travailleur social. Cette personne pourra vous offrir :
    • du counseling et du soutien émotionnel;
    • de l’information;
    • des conseils pratiques pour mieux gérer le stress.
  • Parlez à un intervenant en soins spirituels.
  • Renseignez-vous sur les groupes d’entraide pour les aidants.
  • Consultez des sources d’information en ligne.
    • Le Portail palliatif canadien met à votre disposition de l’information sur une foule de sujets touchant les maladies graves et les soins palliatifs.
  • Joignez-vous à des forums de discussion en ligne, par exemple :
  • Renseignez-vous sur les programmes et services offerts dans votre région.

Essayez des thérapies complémentaires

  • Diverses thérapies telles que la relaxation, la méditation et le yoga peuvent être utiles pour gérer le stress. 

Prenez du temps pour vous

  • Choisissez une activité que vous aimez : lire, prier, écouter de la musique, regarder du sport, etc. 
  • Faites de l’exercice régulièrement; c’est important pour gérer le stress. Quelles sont vos activités physiques préférées? La marche? Le vélo? Autre chose?

Le respect des choix

Il se peut que vous soyez en désaccord avec les choix qu’une personne fait au sujet de ses traitements et avec sa façon de vivre avec sa maladie. Vous penserez peut-être que ces choix ne sont pas sécuritaires, qu’ils pourraient être nocifs ou que la personne passe à côté d’une occasion d’améliorer son état. Cette situation peut être une source de frustration et de découragement.  Vous pourriez alors faire part à cette personne de vos sentiments quant à ses choix et de l’effet qu’ils ont sur vous, mais rappelez-vous que chacun a le droit de prendre ses propres décisions. 
 
Si vous craignez que cette personne ne soit plus en mesure de faire des choix éclairés ou que ses choix présentent un risque pour autrui, parlez-en à son prestataire de soins.
 
 
 
Mise à jour : Janvier 2022
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