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Quand les règles de distanciation vous éloignent du chevet d’un proche

Par: CVH Team

Si l’un de vos proches est gravement malade ou mourant, la pandémie vous a sans doute affecté d’une manière que vous n’imaginiez même pas. Les consignes de santé publique conçues pour ralentir la propagation du virus vous empêchent peut-être d’être auprès d’un proche qui se meurt? C’est l’une des tragiques réalités de cette pandémie : les résidents des établissements de soins de longue durée meurent séparés de leur famille et de leurs amis. Cette absence est contraire à l’instinct humain de rechercher la compagnie de ceux qui nous sont chers, en particulier quand la mort est imminente.

Chez la plupart des gens, le deuil commence avant la mort. C’est un moyen de nous préparer à la perte imminente, que nous mettons habituellement en œuvre dans les circonstances suivantes :

la famille et les amis passent du temps avec la personne qui se meurt, dans un contexte d’entraide et de réconfort;
les amis et la famille se réunissent pour se soutenir les uns les autres;
parents et amis se font les champions de la personne qui se meurt, pour qu’elle bénéficie des meilleurs soins.

Malheureusement, ce que nous vivons est tout sauf normal. Les déplacements limités et les règles de quarantaine nous empêchent souvent d’être au chevet d’un proche qui se meurt. Les établissements de soins de courte ou de longue durée ont dû limiter ou interdire les visites. Autant de politiques qui nous éloignent, alors même que nous aurions tellement besoin d’être proches, ce qui est particulièrement affligeant. Si les visites sont autorisées, la réglementation du nombre de visiteurs et du temps de visite, ainsi que le port obligatoire de vêtements protecteurs, d’un masque et de gants en latex rendent les derniers échanges et les derniers moments ensemble beaucoup plus pénibles.

Les règles mises en place pour contenir le virus vous empêchent notamment :

de prodiguer autant de soins et de réconfort que vous le souhaitez;
d’être aussi au fait des traitements et des soins qui sont fournis;
de faire valoir les droits de votre proche en fin de vie;
de voir cet être cher aussi souvent que vous le voudriez ou ne serait-ce qu’une fois;
de le toucher, de le tenir ou de l’enlacer;
de sentir le réconfort d’un câlin ou d’une main qui se serre;
de dire ce que vous devez ou voulez lui dire, y compris de lui faire vos adieux.

L’obligation de se tenir loin nuit à la possibilité d’échanger un dernier mot, d’exprimer une dernière pensée, de réconforter ou d’être réconforté et de dire adieu comme on le voudrait. Le téléphone et la vidéoconférence sont utiles, mais l’impossibilité d’être physiquement présent est comme une perte supplémentaire, qui empêche de faire son deuil dès avant qu’un proche ne meure.

Quelques suggestions

Dressez un plan de communication avec l’équipe soignante :
- choisissez qui, parmi la famille, sera le principal interlocuteur de l’équipe soignante;
- déterminez quel membre de l’équipe soignante vous pouvez appeler si vous avez des questions ou des inquiétudes;
- déterminez à quel moment vous pouvez obtenir de l’équipe soignante une information à jour l’état de votre proche;
- assurez-vous que votre proche dispose d’un téléphone ou d’une tablette et d’un chargeur; sinon, demandez l’aide de l’équipe soignante (certains hôpitaux et établissements fournissent ces appareils).
Voyez si l’hôpital ou l’établissement de soins assouplit ses règles de visite pour les patients en fin de vie. Certains établissements consentent une exception à la politique d’interdiction des visites.
Faites des rassemblements virtuels (avec Zoom, Skype ou Facetime) avec la famille et les amis pour être « avec » la personne en toute sécurité. Si la personne qui se meurt est incapable d’appeler, déterminez un moment où un membre de l’équipe soignante peut appeler ou répondre à votre appel.
Écrivez une lettre ou une carte à la personne qui se meurt. Dites-lui ce signifie pour vous la relation qui vous unissait. L’exercice vous réconfortera peut-être autant l’un et l’autre. Si le destinataire est incapable de lire la lettre, demandez à quelqu’un de la lui lire. La recherche tend à montrer que l’audition est le sens qui demeure le plus longtemps fonctionnel. La personne ne pourra peut-être pas répondre, mais elle pourra entendre vos mots.
Si aucune de ces suggestions ne vous convient, ne vous en faites pas. Beaucoup de gens ont du mal à dire adieu ou à trouver quoi dire. Sachez que vous pouvez très bien transmettre vos pensées et vos vœux de réconfort sans nécessairement les exprimer de vive voix, et malgré la distance.
Voyez ci-dessous quelques ressources pour en apprendre davantage sur le deuil et découvrez comment d’autres ont vécu cette situation.