La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive du système nerveux. Elle peut engendrer de nombreux symptômes qui peuvent durer ou s'aggraver au fur et à mesure que la maladie évolue. Les symptômes les plus courants sont la fatigue, des difficultés à marcher, des troubles de la vessie et des troubles intestinaux, des problèmes de vision, des modifications des fonctions cérébrales et sexuelles, des douleurs et dépressions ou des changements d'humeur.

Face à des maladies telles que la SEP, pour laquelle il n'y a actuellement aucun traitement, une expertise des soins palliatifs peut aider à tous les stades de la maladie. Une approche palliative offre une aide pour les symptômes et aide à anticiper et à faire des prévisions quant aux problèmes qui pourraient survenir au cours de l'évolution de la maladie. Cela permet à la personne de s'assurer que ses souhaits seront accomplis quel que soit le stade de la maladie. Au stade terminal de la SEP, les personnes font généralement face à des défis particuliers.

Environnement des soins

Le choix du lieu où prodiguer les soins à la personne atteinte de SEP avancée dépend de ses besoins et des ressources disponibles. Les options peuvent être : domicile, centre de soins palliatifs, soins personnels ou maison de soins infirmiers, unité de soins palliatifs ou hôpital. Là où il y a des ressources communautaires, la plupart des patients et des familles préfèrent les soins à domiciles. Parfois, le soutien requis peut nécessiter des soins dans un établissement à long terme. Dans un tel environnement, la personne atteinte de SEP peut être bien plus jeune que les autres résidents et disposer de capacités mentales bien supérieures. Cela peut être en contradiction avec les ressources du programme de l'établissement et affecter la qualité de vie de la personne. Un établissement de soins palliatifs ou un centre de soins palliatifs peut être préférable en fin de vie si la personne répond aux critères d'admission.

Déglutition et alimentation

Les problèmes liés à la déglutition sont peu courants dans les premiers stades de la SEP, en revanche, à des stades terminaux, un tiers des personnes atteintes de SEP éprouve des problèmes de déglutition. Elles peuvent aussi rencontrer des difficultés à s'alimenter à cause de tremblements au niveau des mains et de spasmes musculaires. Certaines personnes à des stades terminaux de SEP montrent des signes de déclin du processus mental. Par conséquent, elles peuvent ne pas être conscientes de l'acte d'alimentation et du besoin de déglutition lorsqu'elles s'alimentent. Il s'avère utile pour les soignants, les patients et les prestateurs de soins de santé de parler de la façon dont la nourriture et les fluides seront administrés à des stades avancés de la maladie.

Communication

Des difficultés de langage peuvent nécessiter une évaluation de la part d'un orthophoniste. Un orthophoniste peut également suggérer des moyens de résoudre les problèmes d'alimentation et de déglutition.

Douleur

Les personnes atteintes de SEP avancée peuvent ressentir des douleurs causées par des spasmes musculaires, des douleurs neuropathiques (nerf) et des douleurs causées par l'immobilité. Les douleurs neuropathiques et celles causées par des spasmes peuvent être difficiles à traiter. Les médicaments pour les douleurs neuropathiques incluent des anticonvulsifs et des antidépresseurs. Si l'on utilise des antidépresseurs tricycliques, un des effets secondaires peut être la rétention d'urines. Les cannabinoïdes peuvent aider à soulager la douleur neuropathique liée à la SEP. Les spasmes musculaires sont souvent traités par des relaxants musculaires. Le recours à la physiothérapie afin d'améliorer le champ de mobilité peut aider dans le traitement des spasmes musculaires et de l'hypertonie spastique.

Stades terminaux

Une personne diagnostiquée avec une SEP est souvent stable pendant une longue période, son état peut décliner puis se stabiliser à nouveau. En définitive, elle meurt à la suite de complications liées à l'état avancé de la maladie. Pour de nombreuses affections du système nerveux, la détérioration des fonctions respiratoires mène en général au déclin final. Cela peut provenir d'une respiration superficielle et inefficace qui peut provoquer des complications telles que la pneumonie. L'essoufflement et les sécrétions respiratoires doivent souvent être contrôlés. Les médicaments contre la douleur et certains sédatifs peuvent aider les personnes présentant des essoufflements. S'il est à disposition, l'oxygène peut être utilisé. Les médicaments peuvent aider à diminuer les sécrétions si cela devient source de gêne ou de douleur. Certains symptômes peuvent limiter les méthodes disponibles pour l'administration de médicaments. La sonde d'alimentation est une option possible si une sonde est déjà en place. L'administration sublinguale est une autre option si la capacité de déglutition et les sécrétions le permettent. L'administration sous-cutanée de médicaments peut également être considérée.