La réponse ci-dessous est inspirée de ce que nous ont dit certaines personnes qui ont vécu cette situation. Certains éléments vous conviendront, d’autres, non. C’est normal : il n’y a pas de méthode unique.

L’annonce qu’un proche n’a plus qu’un an à vivre est écrasante. Il est difficile de penser à quoi que ce soit d’autre. Vous avez envie de hurler un « Non! » retentissant. La panique, la tristesse, la colère et la détresse peuvent vous submerger à tout moment. Rien ne sera jamais plus pareil. Nous sommes nombreux à refuser d’y croire, dans une certaine mesure; il nous arrive même de nier ou d’éviter la réalité. C’est un moyen très normal de nous protéger.

Outre cette réaction courante, vous et votre mari réagirez sans doute de manière différente. Certaines personnes, très pragmatiques, prendront le taureau par les cornes. D’autres seront paralysées et incapables d’affronter la réalité ou devront le faire à leur rythme propre. Quelqu’un a dit qu’affronter un diagnostic de maladie terminale, c’est comme regarder le soleil : impossible de le faire pendant longtemps sans détourner les yeux.

Une fois le choc initial absorbé, vous redeviendrez consciente des réalités. Il faut en effet continuer de veiller à l’ordinaire : repas, vaisselle, lessive, factures, courses, réparations et peut-être bien plus encore. La maladie de votre mari entraîne sans doute son lot de nouvelles corvées, de nouvelles responsabilités : trouver les soins médicaux et physiques dont il a besoin, prendre des décisions à ce sujet, mettre les testaments à jour, répondre aux parents et amis inquiets. Les jours semblent beaucoup trop courts pour tout faire. Vous ne pouvez d’ailleurs pas vous attendre à savoir d’emblée tout ce qu’il faut savoir ni à l’apprendre très rapidement sous un tel stress.

N’essayez pas de tout faire d’un coup. Parlez avec votre mari, voire avec d’autres personnes de confiance, et déterminez ce qui est le plus urgent. Si vous fractionnez les tâches les plus pressantes en petites portions, elles sembleront plus faisables. Quelqu’un a dit que « le présent prend un tout autre sens » en pareilles circonstances. Surtout, soyez patiente envers vous-même. Vous apprenez et vous accomplissez beaucoup de choses nouvelles, le tout pendant une période de stress intense. 

Au fond, toutes ces choses terre-à-terre qui requièrent votre attention importent peu : l’essentiel est d’être attentive à votre mari. Rapprochez-vous autant que pouvez confortablement le faire sur le plan émotif. Montrez-lui que vous souhaitez profiter le plus possible du temps qu’il vous reste ensemble et que vous souhaitez l’accompagner du mieux que vous pouvez. Dites-lui des mots comme : « Je t’aime et je m’inquiète pour toi. Je n’aime pas te voir dans cette situation. Sache que tu n’es pas seul et que je serai là chaque fois que tu auras besoin de moi. » Ce sont des mots rassurants, qui permettent de reprendre la discussion dans les moments plus difficiles.

La communication compte pour beaucoup dans la réaction au stress. On sent souvent le besoin de se protéger l’un l’autre en évitant tout sujet douloureux. Certes, il est important de respecter les réactions de chacun, mais il peut être utile d’envisager la situation comme un fardeau commun et de parler ouvertement de ce qui arrive. D’ailleurs, il faut parfois beaucoup d’énergie pour masquer ses sentiments; en parlant ouvertement, par contre, vous libérez une part de cette énergie, que vous pouvez employer à améliorer les nouvelles conditions de vie de votre couple.

Invitez régulièrement votre mari à vous dire ce qu’il ressent. Soyez prête à des sentiments très différents d’un jour à l’autre, voire d’un moment à l’autre. Gardez-vous du temps pour discuter ensemble de ce qui importe le plus pour chacun de vous.

• Rappelez-vous les moments heureux et les moments difficiles vécus ensemble.
• Évoquez tout ce que vous avez créé ensemble et faites-vous-en compliment.
• Parlez ouvertement de ce que vous représentez l’un pour l’autre.  
• Discutez de vos inquiétudes respectives sur la façon dont vous devrez vous adapter après sa mort.

Vos conversations et vos moments ensemble ne seront sans doute pas toujours faciles; ils seront même parfois perturbants. Vous devez toutefois vous concentrer sur ce que vous représentez l’un pour l’autre, au cœur de tout ce qui vous arrive. Ce peut être un moment très satisfaisant et très utile pour vous préparer tous deux à vous perdre l’un l’autre.

Voici un article du Portail canadien des soins palliatifs riche en conseils sur l’écoute et la discussion à l’approche de la mort :

« Quoi dire? »

Des gens nous ont assurés qu’il est toujours possible d’entretenir l’espoir et qu’on réagit d’autant mieux à la situation qu’on apprend à redéfinir l’espoir. D’abord, on espère la guérison, puis on espère que la vie continue un peu plus, et on espère enfin passer encore un peu de temps ensemble. Cet article sur l’espoir contient peut-être quelques suggestions qui vous seront utiles :

« Comment ne pas désespérer en voyant se détériorer l’état de notre père? »

Par ailleurs, le stress des soins à prodiguer à votre mari et la détresse que provoque l’idée du deuil imminent peuvent nuire à votre capacité de vous adapter ou d’aider votre mari. C’est pourquoi vous devez penser à prendre soin de vous. Vous ne pourrez pas aider votre mari, à s’adapter à l’évolution de sa maladie, par exemple, si vous-même êtes malade ou épuisée. Ménagez-vous un peu de temps pour faire des choses qui vous plaisent particulièrement. Parlez de vos émotions et de vos inquiétudes à une personne de confiance. Il est particulièrement important de savoir et d’accepter que vous ne pouvez pas répondre seule à tous les besoins de votre mari : acceptez l’aide qu’on vous propose. Pour en savoir plus sur la façon de prendre soin de vous, lisez cet article du Portail canadien des soins palliatifs :

« Prendre soin de soi-même »

Voici en outre un excellent guide (gratuit) à l’intention des proches aidants :

Guide des aidants naturels : Un manuel de soins de fin de vie

L’idée du deuil imminent fait que vous éprouvez le deuil même si votre mari est encore à vos côtés. Le deuil se vit en effet autant avant qu’après la mort. La maladie terminale d’un proche provoque souvent ce deuil anticipé, qui génère confusion et souffrance. On a beau tenter de résister et de rester positif, il est impossible de nier ce sentiment. Or, le deuil anticipé est aussi un moyen de se préparer.

Voici un article qui pourrait vous aider à comprendre le processus de deuil, y compris le deuil anticipé :

« Surmonter le deuil »

Voyez aussi cet article, qui répondra peut-être à d’autres questions :

« Mon mari est mort soudainement il y a un an. Je trouve difficile de dormir et je veux que la douleur s’arrête. Est-il possible de mourir d’un cœur brisé? »

Nous vous encourageons enfin à demander de l’aide au fil des jours. Il importe d’être entourée d’amis ou de parents qui vous acceptent telle que vous êtes et qui vous accompagnent à travers les hauts et les bas. Ce peut être un ami, un parent, un bénévole ou un conseiller professionnel, qui vous renseignera, vous aidera à prodiguer des soins à votre mari ou à accomplir d’autres tâches; une personne à qui vous pouvez parler et poser vos questions et qui vous écoute vraiment. Le conseiller professionnel peut vous aider à mettre de l’ordre dans vos idées et vos émotions, seule, avec votre mari ou avec les membres de votre famille.

N’oubliez pas non plus les prestataires de soins et les bénévoles. De plus, il existe sans doute des ressources pour vous et votre famille dans la communauté : programme ou association de soins palliatifs, groupe de soutien en cas de deuil dans votre région, par exemple. Ces organismes peuvent généralement vous aiguiller vers des ressources et des programmes utiles pour les patients et leur famille, avant et après la mort d’un proche.Consultez aussi notre répertoire de ressources pancanadien.