Les aidants naturels apportent un précieux soutien logistique, informatif et affectif aux patients cancéreux. La dépendance à l’égard des aidants naturels au Canada est appelée à s’accroître. Les parents et amis qui s’occupent d’un patient cancéreux éprouvent parfois des niveaux élevés de détresse, d’angoisse et de dépression :
- Dans certains cas, le niveau de souffrance affective rattrape ou dépasse celui du patient (Grunfeld, Coyle, et coll. 2004);
- Souvent, les besoins psychologiques des aidants naturels ne sont pas satisfaits (Janda, Steginga, et coll. 2008);
- Les aidants naturels qui vivent en région éloignée disent avoir surtout besoin d’aide pour surmonter la peur, qui est reliée à la détérioration physique du patient, à la récurrence du cancer et à l’incertitude par rapport à l’avenir (Clavarino, Lowe, et coll. 2002).
CancerChatCanada est un programme expérimental qui permet aux aidants naturels qui s’occupent d’un patient cancéreux dans une région rurale ou urbaine du Canada d’avoir accès à des groupes de soutien en ligne (par clavardage) animés par un conseiller. Il s’agit d’un programme subventionné assorti d’un volet recherche visant à découvrir les meilleurs façons d’offrir du soutien en ligne à ces personnes qui ont des besoins particuliers et dont le temps et les moyens sont limités. Les résultats commencent tout juste à apparaître, et le texte qui suit en fait une brève présentation.
Perspectives des aidants naturels
À ce jour, 44 aidants naturels ont participé au programme CancerChatCanada. Vingt-deux entrevues de suivi ont été menées auprès des aidants naturels. Il ne fait aucun doute que les aidants naturels recherchent cette forme de soutien.
Les aidants naturels s’occupent pour la plupart d’un patient en soins palliatifs et sont surtout des femmes, mais quelques aidants masculins (29 %) ont participé également. Les aidants naturels s’occupent habituellement d’un conjoint (66 %) ou d’un parent (19 %). Ceux qui ont participé sont généralement assez jeunes (âge moyen de 51 ans), et près de 30 % vivent en dehors des grandes villes, où les aidants naturels ont du mal à trouver des groupes de soutien face à face.
La plupart des aidants naturels jugent que la formule du groupe de soutien est utile et répond à leurs besoins. La majorité se disent très satisfaits de la technologie et la trouvent conviviale. Les participants ont témoigné de leur appréciation pour le conseiller-animateur et estiment aussi que leurs attentes à l’égard du groupe de soutien ont été satisfaites. À 80 %, le taux moyen de participation au groupe est éloquent. Certains aidants naturels continuaient de participer au groupe même lorsqu’ils étaient sur la route et même après l’amélioration de leur situation pour apporter leur soutien aux membres plus affligés du groupe. Les deux principales raisons invoquées par les aidants naturels qui ont quitté le groupe de soutien en ligne sont le deuil ou la récurrence de la maladie (10 %) et les conflits d’horaire (10 %).
Fonctionnement du programme
Les participants sont orientés vers le programme par des professionnels de la santé ou viennent d’eux-mêmes après en avoir découvert l’existence par l’entremise d’autres personnes, d’Internet, d’une affiche ou d’une carte-postale. Les groupes sont formés de 5 à 7 membres et d’un conseiller. Le bureau national communique d’abord avec les personnes pour les renseigner sur les groupes de soutien en ligne et le volet recherche du programme. On évalue sommairement si la formule leur convient et on vérifie leur disponibilité. Les personnes qui se montrent intéressées sont invitées à fournir leur consentement éclairé puis à se prêter à une évaluation en ligne. Les participants sont assignés à un groupe en ligne et reçoivent un nom d’utilisateur. On leur demande ensuite de remplir un bref (7 minutes) questionnaire en ligne avant de commencer à participer aux séances de leur groupe de soutien. Au bout de dix semaines, les activités du groupe prennent fin, et les membres sont invités à remplir un autre bref questionnaire de suivi. Certains sont invités à participer à une entrevue téléphonique avec un membre de l’équipe de recherche.
Dynamique de groupe
Les aidants naturels peuvent discuter de leurs inquiétudes, donner et recevoir de l’encouragement et du soutien, et exprimer leurs sentiments. Le sujet de chaque séance de clavardage n’est pas prédéterminé. Les discussions tournent plutôt autour de ce que les aidants naturels vivent. Les sujets qui se discutent le plus souvent dans ces groupes sont la charge émotive assumée par l’aidant naturel, la douleur d’assister à la détérioration d’un être cher, le passage du domicile à la maison de soins palliatifs et le retour à domicile, et autres sujets pratico-pratiques comme les testaments et les funérailles. Les participants expriment aussi des sentiments pénibles comme la colère, la culpabilité et le chagrin. Cet aspect des groupes de discussion est particulièrement apprécié, comme le souligne ce participant : « De l’extérieur, mes amis ne comprenaient pas ce que je vivais […] c’était bien de pouvoir dire “voici ce qui m’arrive; qu’est-ce que je fais?”. Il y avait une profonde solidarité entre nous; on souffrait tous ensemble. »
Les entrevues de suivi révèlent qu’une grande majorité de participants ne craignent pas de partager leurs sentiments les plus intenses et de discuter de leurs inquiétudes les plus vives avec le groupe. Des commentaires comme « ce groupe est un cadeau du ciel » et « ça m’a rendu grand service » reviennent souvent et montrent que les aidants naturels jugent que cette forme de soutien leur est utile. Durant les séances de clavardage, les aidants naturels disent souvent que le fait d’entendre les autres parler de leurs hauts et de leurs bas et de comment ils se débrouillent les aide à gagner de l’assurance et à se sentir mieux outillés pour faire face à leur propre réalité. Ils s’encouragent les uns les autres à s’accorder des moments de répit. Aux dires d’un participant : « C’est le seul endroit où on se fait reconnaître pour ce qu’on vit comme aidants naturels. »
Rôle du conseiller et anonymat
Les entrevues révèlent que le caractère anonyme et confidentiel du soutien en ligne ainsi que la présence du conseiller-animateur sont des éléments importants et essentiels à leur satisfaction. Ils procurent un sentiment de sécurité émotionnelle aux participants qui leur permet de s’exprimer plus librement que s’ils étaient dans un groupe face à face. Presque tous les participants interviewés ont qualifié de très soulageant le fait de pouvoir exprimer ouvertement des pensées et des sentiments douloureux ou de pleurer en ligne à l’abri des regards.
Les participants estiment que l’intervention du conseiller permet d’approfondir et d’orienter les conversations de diverses manières :
- en résumant les commentaires du groupe qui sont fréquemment tapés en parallèle;
- en amenant les participants à discuter de sujets d’intérêt commun pour que personne ne se sente isolé;
- en intervenant auprès des participants moins actifs pour les ramener dans le groupe;
- en remettant en perspective les idées et les situations difficiles mentionnées par les participants et en leur rappelant qu’il est normal d’éprouver des sentiments douloureux.
Les participants ont apprécié l’expertise et la présence des conseillers, comme le montre ce témoignage : « nous avions besoin d’elle pour garder notre calme et mettre les choses en perspective; elle était capable de nous aider à prendre du recul et à écouter au lieu de simplement évacuer. »
Conclusion
Les personnes qui s’occupent d’un membre de leur famille atteint d’une maladie incurable sont généralement soumises à de fortes pressions psychologiques et ont de grands besoins d’information. Le fait d’avoir accès à un bon groupe de soutien permet de trouver du réconfort et de l’aide et d’obtenir des informations utiles, mais il n’est pas toujours possible d’avoir accès à de tels groupes. Notre expérience à ce jour nous confirme que la formule des groupes de soutien en ligne animés par un conseiller permet de répondre à ce besoin et d’offrir un service utile à la population canadienne. Le Partenariat canadien contre le cancer finance le programme et les recherches jusqu’en 2012, et nous espérons que le programme se poursuivra encore longtemps après cette date.
References
Clavarino, A. M., J. B. Lowe, et al. (2002). "The needs of cancer patients and their families from rural and remote areas of Queensland." Aust J Rural Health 10(4): 188-95.
Girgis, A. and S. Lambert (2009). "Caregivers of cancer survivors: the state of field." Cancer Forum 33(3): 168-171.
Grunfeld, E., D. Coyle, et al. (2004). "Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers." Cmaj 170(12): 1795-801.
Janda, M., S. Steginga, et al. (2008). "Unmet supportive care needs and interest in services among patients with a brain tumour and their carers." Patient Educ Couns 71(2): 251-8.