Auteurs : Anton Nikouline, B. Sc. (méd.); Naheed Dosani, MD, CCMF, B. Sc.
Introduction
En 2002, environ 32 000 personnes ont dormi dans un refuge pour les sans-abri à Toronto1. Dans cette ville, les sans-abri affichent un taux élevé de mortalité précoce dû au sida, au cancer et à l’hépatite2. L’âge moyen du décès chez cette population serait de 34 à 47 ans, et le taux de mortalité rajusté en fonction de l’âge serait de 2 à 4 fois plus élevé que celui de la population générale des villes nord-américaines et européennes2. Malgré leur piètre état de santé, plus de la moitié des sans-abri n’avaient pas de médecin de famille, plus du tiers se sentaient jugés ou traités irrespectueusement par le médecin qui leur prodiguait des soins de santé, et 1 sur 5 avait eu une mauvaise expérience avec le personnel de sécurité d’un hôpital3.
À Ottawa, la mise en place d’un programme de soins palliatifs en refuge a permis d’économiser 1,39 million de dollars au système de santé3. Ceux qui fréquentent les refuges veulent souvent mourir dans un refuge plutôt que dans un établissement de soins tertiaires ou palliatifs3. Or, à Toronto, de 34 à 59 % des sans-abri continuent de mourir dans des établissements de soins de courte durée4. La présente étude vise à déterminer les avantages d’une offre de soins palliatifs en refuge ainsi que les obstacles et les conditions propices à sa mise en place à Toronto.
Méthodologie
À partir d’un sondage cumulatif, nous avons interviewé des fournisseurs de services sociaux de trois refuges de Toronto. Afin d’évaluer les besoins en soins palliatifs des sans-abri qui fréquentent les refuges, nous avons posé trois questions précises à chaque fournisseur : 1) Quels seraient les avantages d’offrir des soins palliatifs en refuge? 2) Quels sont les obstacles à la fourniture de soins palliatifs en refuge? 3) Comment pourrait-on surmonter ces obstacles et permettre la mise en place de ces services?
Nous avons obtenu cinq transcriptions d’entretiens semi-structurés d’environ une heure chacun avec des intervenants, des travailleurs sociaux et des directeurs de refuge. En procédant par analyse thématique, nous avons unifié les transcriptions et dégagé des thèmes.
Résultats
L’analyse thématique des cinq entretiens a fait ressortir des thèmes que l’on peut répartir en trois grandes catégories : avantages, obstacles et conditions propices.
Avantages des programmes de soins palliatifs en refuge
« Si l’on vous diagnostique alors que vous habitez dans un refuge où vous recevez du soutien, vous perdez tout à coup ce soutien et vous n’avez plus affaire aux mêmes personnes. Les sans-abri sont attachés à leur style de vie. »
Choix – Au sein du personnel des refuges, on s’entend pour dire qu’il est important de laisser aux sans-abri le soin de décider du lieu où ils mourront. On craint que, dans une maison de soins palliatifs ou un hôpital, ils perdent toute liberté de choix. Pour une personne dépourvue de ressources, le fait de pouvoir choisir comment finir sa vie (par exemple, dans un refuge) offre une meilleure qualité de vie.
Rester en refuge – Lorsqu’on permet à des gens de mourir à l’endroit de leur choix, il est important de leur offrir la possibilité de finir leur vie dans un refuge. Le personnel des refuges indique que plusieurs patients ayant des problèmes de santé mentale avaient du mal à s’adapter lorsqu’ils étaient admis dans une maison de soins palliatifs ou un hôpital. Le fait de se retrouver dans un nouvel environnement, d’avoir affaire à de nouvelles personnes et de rompre avec leur style de vie de façon si radicale leur cause beaucoup de stress à un moment de leur vie où ils sont très vulnérables. C’est pourquoi il est essentiel de pouvoir continuer de leur offrir des soins palliatifs en refuge.
Obstacles aux soins palliatifs en refuge
« Il y en a qui sont paranoïaques et méfiants au point de refuser de voir un médecin. Ils ont peur […]. On a eu des bénéficiaires mourants […] qui ne voulaient tout simplement rien savoir de voir un médecin ou de visiter une maison de soins palliatifs […] »
Ressources – Dans les refuges, on craint que la mise en place d’un programme de soins palliatifs alourdisse la charge de travail quand les ressources sont déjà utilisées au maximum. On estime ne pas avoir assez d’espace pour réserver des lits de soins palliatifs. On trouve enfin que les ressources ou le financement manquent pour donner de la formation en soins palliatifs au personnel des refuges.
Confiance – Le plus grand obstacle qui ressort des transcriptions est la méfiance des patients à l’égard des soins médicaux. Exposés pendant si longtemps à l’exploitation et à la discrimination, les sans-abri n’ont souvent pas envie de recevoir de soins médicaux, même en fin de vie. Le système de santé les effraie davantage que la mort.
Conditions propices aux soins palliatifs en refuge
« C’est de la mort dont il s’agit, et il faut que la communauté elle-même ou les gens eux-mêmes soient en mesure de faire valoir ce qui est important pour eux. »
Communication – Les programmes de soins palliatifs qui font appel à des professionnels de la santé capables de bien communiquer sont bien reçus par les patients. Savoir communiquer efficacement et fréquemment est un signe de fiabilité et d’engagement aux yeux des sans-abri et du personnel des refuges. Le fait d’être joignable par différents moyens (courriel, téléphone, etc.) permet d’améliorer la communication.
Mobilisation de la communauté – Les participants ont insisté sur l’importance de mobiliser les sans-abri pour faire avancer le dossier. La réussite d’un programme de soins palliatifs passe par l’adhésion des sans-abri. Conscient de la méfiance des sans-abri à l’égard des soins médicaux, le personnel des refuges estime que ce serait à eux de faire valoir l’importance d’avoir accès à des soins palliatifs en refuge.
Discussion
Les entretiens réalisés pour la présente étude témoignent du besoin d’une offre de programmes de soins palliatifs en refuge, mais font ressortir également les nombreux obstacles non négligeables à la réussite de tels programmes ainsi que les conditions préalables à leur mise en place.
Premièrement, ces programmes devront être spécialement adaptés aux besoins particuliers des sans-abri. Les ressources nécessaires à la réussite d’un programme de soins palliatifs en refuge ne sont pas que financières. Ce dont cette clientèle a besoin, c’est d’un programme mobile et souple. Le manque d’espace auquel les refuges sont souvent confrontés doit être pris en compte par une équipe de soins palliatifs capable de fonctionner dans un espace restreint, de travailler dans différents lieux et d’offrir des options de traitement souples. Cette flexibilité et cette débrouillardise sont primordiales lorsqu’il s’agit de soigner des patients en refuge, qui ne sont pas couverts par le régime de santé provincial, et pour assurer la continuité des soins aux patients qui choisissent de se faire soigner en-dehors d’un refuge.
L’un des plus grands obstacles qui ressortent de l’étude est de gagner la confiance des sans-abri. Des communications efficaces sont la clé pour surmonter cet obstacle. L’équipe soignante doit être joignable à la fois par les clients et le personnel des refuges par courriel, par téléphone ou par texto pour susciter un sentiment de sécurité et d’engagement. Le soutien de la communauté des sans-abri est en outre essentiel pour créer un climat de confiance. Il faut pour cela que les membres de la communauté plaident pour un accès aux soins palliatifs pendant que les fournisseurs de soins de santé plaident en faveur de la communauté. Le soutien et la sensibilisation du personnel des refuges permettraient aussi d’augmenter la confiance de la communauté. L’offre de formation en soins palliatifs pour le personnel des refuges est très limitée et le taux d’épuisement professionnel est élevé. Les équipes de soins palliatifs devront manifester leur soutien au personnel des refuges pour être vues non pas comme un fardeau supplémentaire, mais comme un renfort. Enfin, il faut pouvoir soutenir autant les occupants que le personnel des refuges après un décès, notamment sous la forme de groupes de deuil et de services anniversaires organisés par les proches et amis. Il est important que les soins ne s’arrêtent pas avec la mort, car plusieurs membres de la communauté pourraient être affectés et continuer d’avoir besoin de soutien.
Conclusion
Malgré la petitesse de l’échantillon auprès duquel nous avons mené la présente étude, il n’en ressort pas moins que la question de l’accès des sans-abri à des soins palliatifs appropriés mérite qu’on s’y attarde sérieusement.
Les répondants ont reconnu sans équivoque la nécessité d’améliorer l’accès aux soins palliatifs pour les sans-abri, et le personnel des refuges se montre réceptif à l’idée que ces soins soient donnés dans leurs établissements. Pour le personnel des refuges, les bénéficiaires de soins palliatifs profiteraient d’une amélioration de l’offre et de la possibilité de rester en refuge. Les répondants s’inquiètent du manque de ressources et de la méfiance de la clientèle et du personnel des refuges vis-à-vis de la mise en place de ces programmes. L’efficacité de la communication et le soutien de la communauté sont vus comme des conditions propices à leur déploiement.
Références
1. City of Toronto, Shelter, Support and Housing Administration. 2013. 20013 Street Needs Assessment: Results and Key Findings. Toronto: City of Toronto. Available at:http://www.toronto.ca/legdocs/mmis/2013/cd/bgrd/backgroundfile-61364.pdf
2. Street Health. The Street Health Report 2007. September 2007.
3. Podymow T, Turnbull J, Coyle D. Shelter-based palliative care for the homeless terminally ill. Palliat Med. 2006;20(2):81-86.
4. Hwang SW. Mortality Among Men Using Homeless Shelters in Toronto, Ontario. JAMA. 2000;283(16):2152-2157.