Que sont les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs sont des soins destinés aux patients (et leurs familles) qui font face à une maladie mortelle. Les soins palliatifs permettent aux patients d’avoir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin de leurs jours. Les soins palliatifs sont également connus en tant que les soins de confort de fin de vie.
Au Canada et ailleurs dans le monde, les soins palliatifs de qualité :
- mettent l’accent sur les préoccupations des patients et leurs familles;
- sont attentifs aux symptômes physiques particuliers: douleur, nausée, perte d’appétit et confusion;
- tiennent compte des préoccupations émotives et spirituelles des patients et de leurs familles;
- assurent que les soins respectent la dignité de la personne;
- respectent les besoins sociaux et culturels des patients et de leurs familles;
- seraient donnés en fonction d’un esprit d’équipe comprenant bénévoles, travailleurs sociaux, chefs spirituels et personnel médical.
Les soins palliatifs ne se terminent pas nécessairement au décès du patient. Les membres de la famille peuvent avoir besoin d’un appui pendant qu’ils pleurent la perte d’un être cher et tentent de gérer la pression et le stress. Les programmes de soutien et de deuil font souvent partie intégrale des soins palliatifs.
Voir aussi : La définition des soins palliatifs de l’Organisation Mondiale de la Santé
Quand donner des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs peuvent être donnés en tout temps et à toute personne ayant une maladie avancée et ce, peu importe l’âge. Augmenter le confort du patient est le plus beau geste que l’on puisse poser.
Mais à quel moment doit-on faire appel à des soins palliatifs? Plusieurs programmes en soins palliatifs refusent des patients en début de maladie. Cependant, le personnel de ces programmes peut communiquer avec votre équipe de soins de santé afin de donner des conseils sur la gestion de symptômes. Dans la mesure où vos aides en soins de santé sont attentifs à contrôler vos autres symptômes, ceci représente de soins palliatifs.
Qui fournit les soins palliatifs ?
Plusieurs soignants de soins de santé font parti de l’équipe des soins palliatifs, toujours en fonction des besoins du patient et de la famille. Infirmières, médecins, physiothérapeutes, travailleurs de soins à domicile, bénévoles en soins palliatifs, cliniciens spécialisés en soins palliatifs, pharmaciens et chefs spirituels ne sont que quelques personnes qui peuvent être impliquées.
Puisque le Canada ne possède pas de programme national de soins palliatifs, il se peut qu’il y ait des différences dans le type de soins disponibles dans chacune des provinces. Les fournisseurs de soins travaillent en fonction de vos besoins particuliers et du service disponible de votre localité.
À quels endroits se donnent les soins palliatifs ?
Ils peuvent se donner à tout endroit. La majorité des programmes et services pour les patients sont disponibles en leur lieu de résidence, à domicile, dans une maison de soins palliatifs, un hôpital ou un foyer de soins personnels. Le meilleur endroit où recevoir ces soins est celui qui répond le mieux à vos besoins.
Maison
Certaines personnes préfèrent demeurer à la maison le plus longtemps possible. Les membres de la famille, avec l’aide de l’équipe des soins de santé, peuvent décider qu’ils donneront les soins du patient chez-lui. Plusieurs communautés ont en place du soutien et des services dans le but d’aider le patient et sa famille à fournir des soins:
- Programmes de relève
Les membres de la famille qui donnent des soins ont besoin de repos. Plusieurs programmes de soins à domicile offrent des programmes de relève qui prodiguent des soins aux patients à court terme pendant plusieurs heures ou plusieurs jours afin de donner un répit.
Voir aussi : Prendre soin de soi-même
- Programmes de soins à domicile
La majorité des programmes de soins à domicile offrent des services de soins palliatifs à la maison. Les soins infirmiers professionnels sont souvent disponibles par le biais de programmes, tout comme d’autres services à services à domicile.
- Entreprises privées
Parfois, les personnes préfèrent payer pour des soins à domicile privés afin de recevoir une aide additionnelle. Ces entreprises procurent des soins à temps partiel, selon les besoins ou à toutes heures de la journée. A défaut d’avoir de l’assurance, vous seriez responsable des coûts pour ces services. Parmi les services :
- infirmière/ soins médicaux
- soins personnels
- nettoyage
- préparation des repas
- compagnie – camaraderie
- transport.
- Bénévoles en soins palliatifs
Plusieurs associations provinciales de soins palliatifs ont un service de bénévolat. Une présélection est effectuée et le candidat(e) est ensuite choisi et reçoit une formation afin d’être en mesure de donner un appui émotionnel, spirituel et pratique aux personnes et aux familles aux prises vivant avec une maladie avancée. Les bénévoles sont jumelés avec les familles et peuvent converser avec eux par téléphone ou faire des visites à domicile.
- Programmes de soins palliatifs
Dans certains centres, il existe des programmes de visites à domicile par des infirmières ou des médecins qui se spécialisent dans les soins palliatifs. Même si ce programme n`est pas offert, le personnel peut donner des conseils par téléphone sur comment alléger la douleur ou les symptômes. Ces programmes sont gérés par les hôpitaux. Vérifiez auprès de votre hôpital ou le service gouvernemental pour centre de soins à domicile afin de connaître les services disponibles en matière de soins palliatifs dans votre région.
Si vous décidez de rester à la maison, vous pouvez changer d`avis sur l`endroit où vous aimeriez finir vos jours. Certaines personnes préfèrent rester chez elles le plus longtemps possible. Si vous décidez de quitter la maison, il y a plusieurs endroits où on offre des soins palliatifs.
Voir aussi : Finir sa vie chez soi : ce qu'il faut savoir
Résidence de soins palliatifs
Une résidence de soins palliatifs fournit des soins permanents dans un environnement domiciliaire. Ce type de résidence permet d`accueillir les patients pour quelques jours afin de permettre aux proches de se reposer. Malheureusement, il y a un manque de ce type de résidence au Canada pour combler la demande croissante de personnes qui nécessitent des soins palliatifs.
Ces résidences donnent priorité aux patients qui sont aux derniers stages de leur vie et dont l’espérance de vie est de quelques mois. Le personnel porte une attention particulière aux symptômes physiques tels que la nausée et la constipation qui doivent être traités afin de rendre le patient le plus confortable possible. Le personnel voit également aux aspects émotionnels et spirituels des patients. Le patient peut vouloir se faire rassurer qu`il recevra les mêmes soins que dans un centre de soins palliatifs.
Parfois les soins obtenus dans ces résidences ne sont pas couverts par le régime de santé public. La famille sera dans l`obligation de payer des frais à chaque jour. Parfois, les régimes d`assurance privée couvriront ces coûts.
Hôpitaux
Plusieurs hôpitaux ont du personnel ayant une formation en soins palliatifs. Ces personnes travaillent conjointement avec le patient et l`équipe de soins médicaux.
Certains hôpitaux ont des unités spécialisées en soins palliatifs pour les patients ayant des symptômes plus sévères. Ces unités permettent davantage de l`intimité et un environnement semblable à la maison. Par contre, ces endroits ne sont pas pour de long séjour. Lorsque les symptômes sont stabilisés, le patient sera transféré dans une autre unité à l`hôpital, au centre de soins palliatifs ou à sa résidence.
Les maisons de soins infirmiers
Les maisons de soins infirmiers offrent souvent des services de soins palliatifs. Pas besoin d'être un résident de longue date pour y recevoir des soins palliatifs. Les personnes atteintes d'une maladie avancée emménagent parfois dans une maison de soins infirmiers pour y recevoir des soins palliatifs.
Ces établissements ont parfois accès à des équipes spécialement formées en soins palliatifs. Les membres de ces équipes apportent leur soutien et travaillent avec le patient, ses proches et ses fournisseurs de soins de santé pour faciliter la gestion des symptômes. Ils apportent aussi leur aide au moment de prendre des décisions délicates afin que le patient reçoive les meilleurs soins possibles.