Si une maladie limitant l'espérance de vie s'est imposée dans votre vie, vous éprouvez sans doute un bouleversement énorme. Les gens évitent souvent de trop penser à la mort. Maintenant, vous pouvez commencer à évaluer votre vie et à penser peut-être pour la première fois à la mort et à mourir. Vous devez apprendre à vivre avec votre maladie et le risque de la mort.

Même si vous ne tenez aucune croyance religieuse particulière, vous pouvez vous trouver à traiter de questions à caractère spirituel, touchant à l’identité, la douleur et l'espoir. Ce qui rend le tout religieux est qu'il soulève des questions quant au sens de la vie, la vie en général et particulièrement la vôtre. Votre spiritualité est née des réponses que vous trouvez à ces questions.

Vous exprimez votre spiritualité par votre rapport avec soi-même, autrui, votre environnement et un être supérieur.

Une maladie limitant l'espérance de vie peut soulever des questions existentielles intenses menant à la détresse spirituelle. Aux soins palliatifs, le soin spirituel peut s’avérer aussi important pour votre bien-être que le soin physique. La recherche démontre que les gens aux prises avec des maladies limitant l'espérance de vie :

• considèrent leur qualité de vie améliorée quand leurs besoins spirituels sont satisfaits;
   
• trouvent la valeur à la croyance font souvent appel aux pratiques spirituelles afin d'aider à faire face à leur situation;
   
• veulent souvent discuter de questions spirituelles.

Beaucoup de gens explorent des questions spirituelles vers le terme de la vie, recherchant la signification et la force dans leurs rapports. Leurs proches également recherchent de nouvelles façons de saisir la fragilité de la vie ou d'exprimer la profondeur de leurs inquiétudes quand tout semble prendre un sens plus profond.

 

Questions spirituelles communes

Les rapports

La maladie sérieuse et la mort poussent à jeter un nouveau regard sur vos rapports. Personne ne pourra entièrement comprendre les nombreux sentiments et pensées qui surgiront quand vous ferez face à la mort. Il se peut que parfois vous vous sentez seul en parlant à quelqu'un qui s'inquiètent de ce que vous éprouve. À vous de choisir les personnes qui vous accompagneront dans les questionnements spirituels et affectifs de votre fin de vie. Parfois on est étonné par qui s'avère être le compagnon idéal.

Le sens à la vie

La maladie sérieuse et la mort soulèvent de profondes questions sur la valeur de la vie et son sens. On peut s’interroger :
 

« Qui se souviendra de moi? »
« Par quoi se rappelleront-ils de moi ? »
« Quels souvenirs puis-je encore créer ? »
« Qui suis-je vraiment ? »
 

Typiquement, nous mesurons notre valeur par ce que nous faisons et ce que nous possédons. La maladie peut créer une crise d'identité, particulièrement quand il n'est plus possible de continuer de travailler ou de vivre en famille comme avant. Si vous liez votre identité aux biens matériels, vous pouvez sentir un vide quand vous ne pouvez plus bien les apprécier. Vous réalisez qu'il y a beaucoup plus que les rôles, l'image et les biens. Vous pouvez sentir un désir profond de faire connaître cet individu plus profond que vous devenez. 
Voir aussi : Trouver un sens et un but pendant une crise de santé

Sa place dans l'univers

Vous pouvez vous trouver à considérer comment votre petite pièce de vie prend place dans le grand puzzle qu’est l’univers. Si vous êtes religieux, vous pouvez chercher votre connexion à un être suprême. Cependant, vous n'avez pas à être religieux pour tenter de savoir si votre vie a un impact durable dans la vie de la planète. Cet espoir de transcendance au-delà du quotidien est profondément ancré en notre for intérieur du cœur humain.

 

Luttes spirituelles communes

Les gens recevant les soins palliatifs ont souvent des luttes spirituelles en faisant face aux questions qui demeurent sans réponse. Les luttes peuvent être épuisantes et décourageantes. Tandis que certains peuvent faire des découvertes spirituelles, d'autres peuvent commencer à remettre en cause la croyance qu'ils ont tenue toute leur vie. Les luttes spirituelles peuvent en particulièrement déranger une personne religieuse qui les voit en tant que signes de faiblesse spirituelle ou manque de foi.

Vous pourriez vouloir ignorer vos luttes spirituelles, souhaitant leur disparition. Cependant, elles ne se dissiperont qu’après de sérieuses délibérations. Ce travail spirituel n'est pas facile, mais il peut mener à une plus grande profondeur spirituelle et à un plus grand sens de bien-être. Se livrer aux luttes spirituelles et permettre à d'autres de les explorer avec vous peut vous aider à accepter votre réalité et à en trouver le sens.

On ne peut pas prévoir nos luttes spirituelles, mais ce qui suit surgit souvent chez ceux qui sont aux soins palliatifs.

Sentiments d'isolement ou d'abandon

Vous pouvez éprouver une perte du sens communautaire car votre maladie rend impossible pour vous d’aller où vous voulez et faire comme bon vous semble. Vous pouvez également éprouver une perte de réciprocité dans vos rapports car vous devenez de plus en plus dépendant du soin de d'autres. Si vous avez été transféré à un programme de soins palliatifs, vous pouvez vous sentir abandonné par les médecins et les infirmières qui étaient responsables de vos traitements actifs. Parfois de telles expériences peuvent donner la sensation d’être oublié, voire négligé. Vous pouvez également estimer qu'une plus haute force vous a oublié et ne se soucie plus de vous. Même si vous avez précédemment trouvé confort dans la prière, vous pouvez constater que ces sentiments d'abandon rendent difficile à prier.

Les sentiments d’isolement et d'abandon peuvent vous aveugler aux efforts de ceux qui ont à cœur votre existence. Tout en luttant contre ces sentiments, soyez aux aguets pour les gestes généreux portés envers vous et les signes que l’univers est de votre côté après tout.

Colère et fureur

Vous pouvez vous sentir fâché quand vous songez pourquoi vous avez été atteint de votre maladie ou pourquoi elle est venue en ce moment dans votre vie. Vous pouvez être furieux par son injustice. Vous pourriez diriger votre colère à une plus haute force même en vous interrogeant pourquoi cette même force ne vous a pas protégé contre la maladie.

Peut-être vous avez appris qu'il est mal d'être fâché et ainsi n'osez pas exprimer votre colère à la famille, aux aides de santé ou à une plus haute autorité. Mais en refoulant votre colère vous pouvez ressentir de l'isolement ou une dépression. Pas chacun voudra entendre votre colère, mais il est important de trouver au moins une personne qui est disposée à vous donner un forum. 
Voir aussi : À la recherche d'un compagnon spirituel 

Culpabilité

Peut-être vous vous sentez responsable de votre maladie d'une manière quelconque ou estimez que vous êtes puni pour quelque chose. Comme vous songer à votre vie, vous pouvez également vous sentir coupable au sujet des rapports ou des événements particuliers et souhaitant les rectifier.

Même si vous penser aux choses vous avez faites augmentant votre risque d'être malade, vous n’êtes pas à blâmer pour votre maladie ; ce n’est pas une punition, mais le résultat de causes normales. Du coup, vous pouvez trouver la signification spirituelle de votre maladie. Ce peut être un tournant pour traiter des torts passés avec des: « Je suis désolé, pardonnez-moi. » ou « Je vous pardonne. » Vous cherchez peut-être aussi l'assurance qu'une plus haute autorité vous pardonne pour les maux de votre vie.

Tristesse et acceptation

Face aux pertes déjà subies pendant votre maladie, vous pouvez vous sentir profondément triste. Comme vous penser aux pertes à venir face encore, vous pouvez vous sentir accablé. La perte de votre place et de votre corps peut miner votre estime de soi. Votre perte de contrôle de votre corps, de votre vie quotidienne et de votre avenir peut apporter avec elle un sens d'abandon et de désespoir. Du même coup, vous ne pouvez pas abandonner votre vie.

Accepter ce n’est pas abandonner ; c’est une manière d'accepter que vous n'êtes pas en contrôle de votre maladie ou de bien d'autres aspects de votre vie. Se raccorder avec d'autres qui vous comprennent et vous permettent d'exprimer vos émotions peut vous aider à vous sentir prêt à lâcher prise.

Souffrance

Toutes les luttes spirituelles comprennent la souffrance. La souffrance, c’est la douleur mentale, affective et spirituelle que vous causent les craintes suscitées par votre maladie et par vos efforts pour lui donner un sens dans votre vie.
Voir aussi : Partager son histoire

Vous pourriez vous inquiéter de la douleur physique ou des indignités relatives à la mort. Ou encore, Vous pourriez vous inquiéter en questionant quelle bonne volonté sort après votre mort. Songer aux aspects positifs de votre vie et votre mort. Finalement, qu’adviendra de vos proches ?

Parfois la souffrance peut être soulagée en abordant certaines questions. Celles concernant le progrès de votre maladie, le soin que vous pouvez prévoir, les besoins familiaux, et les soucis économiques. À d'autres moments votre douleur sera seulement soulagée en discutant:
 

« Pourquoi moi ? »
« Pourquoi maintenant ? »
« Quel est le sens de ma maladie ? »
« Que nous réserve l'avenir ? »
 

Espoir et confiance

Au cours de votre maladie vous devrez refocaliser vos espoirs régulièrement. Trouver de l’espoir réaliste peut sembler difficile sans issue. Graduellement, vous vous rendrez compte que l'espoir réside dans la confiance dans autrui et dans l’amitié pour l’univers plutôt que dans des réponses spécifiques. 
Voir aussi : Espoir et dénégation

La vie apres la mort

Que vous ayes une croyance ferme dans la vie après la mort ou non, vous pouvez lutter avec les incertitudes après la mort. Il est dur de trouver le courage et de faire confiance pour accueillir la mort et tout ce qui s'ensuit.  On tente de rapprocher ses croyances de la vie et de la mort tout en songeant à sa propre fin.
 

Votre plus grande lutte peut ne pas apparaître ici. Quelque soit votre lutte, soyez assuré que d'autres l'ont livrée aussi. Les luttes spirituelles font presque toujours une partie du trajet.

Parfois vos luttes spirituelles peuvent déranger des personnes. Si vous essayez de parler à des proches au sujet de vos luttes intérieures, vous pouvez constater qu'ils changent rapidement de sujet rapidement ou essayent de vous remonter le moral. D'autres peuvent essayer de réparer les choses en offrant des conseils ou en vous rassurant. Peut-être que vous aimerez la compagnie de personnes joyeuses, drôles et optimistes, mais dans vos moments de tristesse, vous apprécierez la compagnie de personnes qui savent écouter.

Des luttes spirituelles exigent le courage de s'ouvrir à elles et la confiance de les partager avec d'autres. En faisant le cheminement, on parvient à les comprendre et il est plus aisé d’être accompagné.
Voir aussi : À la recherche d'un compagnon spirituel

Vous pourriez trouver utile de mesurer vos degrés de douleur spirituelle et de bien-être spirituel (voir ci-dessous). Le sentiment d’une « Grande douleur spirituelle » se trouve à une extrémité de l’échelle, tandis que le « Grand bien-être spirituel » se trouve à l’opposé.  Évitez les luttes spirituelles menant à la douleur spirituelle, une perte de sens et l'isolement. Cependant si vous faites face à vos luttes spirituelles courageusement avec l'appui des autres, vous trouvez un sens à votre maladie et un sens de connexité à soi-même, à d'autres, et probablement, à une force suprême. Comme se présentent des luttes spirituelles, demandez-vous comment vous vous déplacez sur l'échelle : vers la douleur spirituelle ou vers le bien-être spirituel total ?

Vos luttes spirituelles sont des signes de la vitalité de votre vie spirituelle. Si vous pouvez honorer ces agitations de votre esprit et trouver un compagnon pour les explorer, vous pouvez atteindre des profondeurs spirituelles que vous n'avez jamais imaginées. Par surcroît, vous pouvez goûter à une plénitude étonnante lors de votre arrivée à l’ultime destination.

Contenu revu en novembre 2011