Vous et votre famille risquez de passer par toute une gamme de pensées et de sentiments au cours de votre maladie.  Aucun des sentiments ci-après sera le reflet de ce que vous ressentez au plus profond de vous-mêmes. Chacun vivra sa propre expérience. Cependant, si vous pouvez vous reconnaître en partie ici vous serez peut-être mieux compris. Vous vous sentirez peut être en meilleure forme pour affronter le défi qui se présente dans votre vie.
 

Incrédulité et dénégation

Apprendre de mauvaises nouvelles sur votre état de santé peut mener à une forme de traumatisme et à une difficulté d’acceptation, semblable à un cauchemar. Digérer l’information est difficile; c’est tout comme si votre système subissait un blocage.

La dénégation est une forme de défense qui se protège contre une attaque à notre réalité. C’est comme s’envelopper dans une boule de laine douillette pour absorber les coups. Lorsque nous sommes plus apte à affronter nos expériences, nous sommes en mesure d’être plus fort pour réduire notre dépendance sur la dénégation.

Puisque la dénégation joue un rôle, il n’est pas toujours avantageux d’en priver la personne. Les familles devraient tenter de trouver une façon de se comprendre tout en respectant les différences de réaction émotive de chacun.

La dénégation nécessite un certain équilibre entre la famille et les soignants. Ignorer que la situation devient plus sérieuse peut mener à la perte d’échanges verbaux essentiels ou même à l’accès aux soins.

Si vous vous interrogez à savoir si la dénégation est devenu néfaste, il serait bon de communiquer avec un travailleur en soins de santé. Cette personne peut aider à vous donner une autre perspective sur votre état émotionnel et peut-être même faciliter la communication au sein de la famille ou avec l’équipe de soins de santé.
 

Tristesse

Nous associons généralement la tristesse aux membres de la famille ou les amis qui ont de la difficulté à continuer suite au décès d’un être cher. Par contre, la tristesse peut se faire ressentir même sans un décès. Lorsqu’il y a perte, la tristesse s’installe.

Dès le diagnostic reçu, et même avant, il y a un sentiment de perte. Les transformations au niveau physique peuvent modifier l’apparence du corps et mener à la perte de l’autonomie. Ne pas être en mesure de travailler peut s’avèrer une lourde perte; notamment pour les personnes dont l’identité est intimement reliée à leur emploi. Toutes ces pertes peuvent mener à des sentiments de tristesse. La perte du contrôle s’accentue dans la maladie avancée lorsque les décisions sur notre vie sont prises par d’autres. Cette perte peut mener à la colère, la frustration et le désespoir. Bien qu’il n’existe pas de réponses faciles pour faire face à une perte, exprimer vos sentiments ouvertement vous permettra de les décharger pour ensuite sentir compris.

Une autre façon d’envisager pour faire face à la perte de contrôle est d’examiner et de redéfinir notre expérience. Comme être humain, nous avons une très grande résistance. Au lieu de se concentrer uniquement sur la perte de contrôle, il serait avantageux d’être proactif en pensant aux façons de reprendre le contrôle là où il est possible. Un aspect clé : « Comment utiliser mon énergie? ». Certaines choses ne valent pas l’effort physique ou émotionnel. Il serait peut être préférable de garder votre énergie pour les choses qui vous sont plus chères.

Parfois, on se fixe les mêmes attentes, tout comme si rien n’avait changé. Reconnaître et accepter les changements peut sauver votre énergie.

Les membres de la famille peuvent également vivre de la tristesse en songeant aux derniers jours d’un être cher.

• Vous pouvez être triste car la famille n’est plus pareille. Des changements de responsabilités peuvent mener à la tristesse.
• Vous pouvez être tristes car vous réagissez aux pertes ressenties par la personne malade.
• Vous pouvez être tristes car l’avenir ne sera pas ce que vous aviez imaginé.
  
   

Peur et anxiété

Pour une personne qui souffre d’une maladie grave, la peur peut s’exprimer de plusieurs façons. La peur de l’inconnu est très fréquente. Une façon d’affronter nos peurs est de les identifier. Il se peut que vous vous demandez des questions :
 

« Que va-t-il arriver à ma mort? »
« Que vais-je ressentir en cours de route? »
« Vais-je avoir de la douleur? »
« Va-t-on s’occuper de moi avec dignité? »
« Vais-je devenir un fardeau à la famille? »
 

Il n’est pas facile de parler de ses peurs surtout lorsque vous êtes vulnérables. Vous remarquerez qu’il y a de l’information et de l’aide pour vous soutenir. S’informer des symptômes de la maladie (par exemple, la douleur et la constipation) peut instaurer un sentiment de confiance quant aux soins que vous recevrez.

L’une des plus grandes peurs pour les familles est le sentiment d’incertitude relié à la progression de la maladie et si la mort peut en résulter. L’incertitude peut être déconcertante mais peut être atténuée en sachant à quoi s’attendre.

Une autre cause d’anxiété chez la famille est le changement de responsabilités qui a lieu lorsqu’une personne est malade. Ceci est particulièrement le cas lorsqu’un parent est malade et l’autre assume la responsabilité d’être chef de famille monoparentale.

Les enfants peuvent aussi ressentir l’anxiété au cours des changements du milieu familial. Afin d’en diminuer les effets, il est recommandé de leur dire qui va prendre soin d’eux et quels seront les changements à venir dans leurs routines quotidiennes.
Voir aussi : Parler aux enfants et aux adolescents au sujet d'une maladie grave 

Colère

Vivre avec une maladie terminale peut entraîner la colère :

• Vous pouvez ressentir un sentiment d’injustice; en particulier si (malgré avoir maintenu un bon style de vie) vous êtes malade.
• Vous pouvez ressentir de la colère envers vous-même si vous êtes en partie responsable de votre maladie.
• Vous pouvez être en colère quant au moment de votre maladie.
  « J’ai travaillé jusqu’à ma retraite et maintenant je tombe malade. »
• Vous pouvez vous percevoir comme un fardeau pour vos proches.
• Vous pouvez être en colère en raison des pertes.
  « J’ai perdu mon emploi et ma capacité de prendre soin de ma famille. »
• Vous pouvez avoir peur et l’exprimer de façon colérique.
  « La meilleure défensive est une bonne offensive. »
   
• Vous pouvez être en colère contre le système de santé.
  
• Vous pouvez être en colère contre une entité supérieure.

Comme pour la majorité des émotions, l’importance est de toujours exprimer ses sentiments. L’idéal est de trouver une personne qui peut vous écouter et vous accepter là où vous en êtes rendus plutôt que d’essayer de vous changer.

Parfois la famille et les amis se sentent désemparés lorsqu’ils vous entendent parler. Une réaction normale serait de tenter d’améliorer les choses. Bien que l’intention est de vous épauler, les mots d’encouragement peuvent vous donner l’impression que personne ne vous écoute ou ne vous comprend. Vous pouvez vous sentir l’isolement; si tel est le cas, il serait bon de consulter un conseiller en soins de santé ou de soutien spirituel. Ces personnes ont la formation nécessaire pour vous aider à cheminer pour mieux vivre les moments difficiles.

Les familles ont des sources de colère différentes:

• Vous sentez le besoin de blâmer une autre personne pour ce qui vous arrive.
• Vous avez l’impression qu’il n’y a aucun espoir.
• Vous avez peur. Vous avez des craintes par rapport aux demandes grandissantes sur vous. Vous craignez l’incertitude de votre avenir.
• Vous vous sentez coupables de ne pas pouvoir vous permettre de fournir les soins que vous aimeriez.
• Vous ressentez peut être une frustration sur la façon que la personne malade a mené sa vie. Vous êtes possiblement frustrés avec un conflit qui dure depuis longtemps.

Toutes ces émotions peuvent s’exprimer sous forme de colère et la source de cette colère n’est peut-être pas évidente pour quiconque; même la personne en colère.

Dans les cas de liens de parenté ou de rapports difficiles, certaines personnes peuvent profiter de l’occasion pour parler des problèmes avant le décès. Un professionnel peut possiblement vous aider mais on ne doit pas viser des attentes trop élevées.

 

Culpabilité

En étant conscient que le temps est compté, les personnes ont tendance à revenir sur le passé. Parfois on regrette nos actions antérieures. Parfois le regret se rapporte à ce qui n’a pas été fait ou dit.

Faire le tri de ce que l’on devrait exprimer et ce que l’on devrait éviter n’est pas chose facile. Il faut sonder les pensées et les sentiments plus profondément.

Pour les membres de la famille, la culpabilité nous rend en quelque sorte responsable de la situation. La culpabilité peut s’exprimer ainsi: « J’aurais dû le faire consulter le médecin avant. » ou «J ’ai l’impression qu’elle est plus stressée à cause de moi. ». Bien que ces pensées soient véritables pour la personne qui les exprime, elles ne sont pas causes de la maladie.

Des sentiments de culpabilité peuvent aussi survenir de problèmes au niveau de rapports discordants relations où il y a des sentiments partagés. L’incertitude dans la relation ou l’intensité d’un sentiment peut vous faire regretter ou reconsidérer certains choix.

« J’aimerais que tout soit fini. » est une pensée fréquente et ne représente pas un manque de soins ou d’amour. Souhaiter la fin provient probablement d’un sentiment de se sentir débordé. Ces pensées sont compréhensibles. Exprimer ses sentiments à une personne qui est en mesure d’écouter sans passer jugement peut être une source d’appui.

 

Espoir

Ressentir l’espoir lorsque la vie nous est tronquée peut poser tout un défi. Vivre avec une maladie terminale nous fait redéfinir le mot espoir même si aucun d’entre nous aimerait vivre à tout jamais. Il y a toujours une lueur d’espoir mais le défi est de la trouver.

L’espoir change au fur et à mesure que la maladie évolue et l’espoir d’une guérison se transforme en espoir de vivre le plus longtemps possible. On se fixe des buts tels que vivre assez longtemps pour voir son petit-fils ou sa petite-fille ou assister à une réunion de famille. Une personne qui vivait avec une maladie neurologique l’empêchant de bouger certains membres aurait déclaré : « J`espère voir un beau lever de soleil au matin. »

Au sein des familles, l`espoir doit être maintenue à tout prix. Il y a la crainte que si l’espoir disparaît, la personne va abandonner et risque de quitter plus rapidement. Parfois, on tente de bien faire en limitant l`information dans le but de conserver l`espoir. Même si l’intention est honorable, la personne aux prises avec la maladie est souvent consciente des changements au niveau de son corps et devient d’autant plus sensible aux réactions des gens autour d`elle. Le plus grand désavantage de retenir l’information est que la personne malade peut s`isoler davantage et n`avoir aucun moyen d’exprimer ses peurs et poser des questions. Le risque d`isoler le patient est plus grand que les bienfaits de le protéger.
Voir aussi : Espoir et dénégation

 

Besoin de rapprochement et d`intimité

Le toucher et l’intimité sont des besoins humains de base, peu importe l’âge, le sexe, ou le type de relation. Les couples dont la santé ne permet pas un contact physique, manquent ce rapprochement entre eux. Les enfants ont, eux aussi, besoin de caresses et d’étreintes.

Parfois dans la relation, un partenaire peut trouver le manque de contact sexuel très difficile et ressentir de la un sentiment de la culpabilité d`avoir ce désir lorsque l’autre est malade et souffre. Malgré que l`intimité peut se manifester de diverses façons en soins palliatifs, toute forme de rapprochement dans le couple représente une démonstration d`affection, de dévouement et d`amour. Toucher lentement une partie du corps qui procure des sensations est un cadeau que le patient peut recevoir du partenaire et possiblement offrir en retour.

Passer du temps seul dans l`intimité avec le partenaire est important pour les soins d’une personne en phase terminale. Trouver des façons de permettre du temps privé est essentiel.

 

Fatigue émotionnelle

Il n`existe aucune itinéraire ou carte qui dicte comment les derniers moments d`une personne en phase terminale se passeront, mais il y aura des hauts et des bas. L`imprévisibilité de la maladie peut être un fardeau émotionnel car personne ne connaît la suite des événements. Plusieurs ont décrit cette période comme étant la montagne russe des émotions.

On parvient à maîtriser cette phase en famille en adoptant une approche pratique et proactive:

• Être pratique signifie poser des questions comme telles.
  « Comment y parviendrons-nous? »
• Être proactif signifie penser avant de répondre et poser cette question.
  « Est-ce la façon que nous voulons canaliser notre énergie émotionnelle? »

Parfois, nous n’avons pas le choix et nous nous imposons des poids. Nous avons l’impression que nous devons être fort et ne pas craquer. Il est important de comprendre que nous avons chacun notre façon de nous en sortir. Agir comme si nous étions toujours en contrôle requiert beaucoup d`énergie. Il y a plusieurs avantages à maintenir une attitude positive, mais cela ne laisse pas supposer nos pensées et nos sentiments troublants.

Vivre avec un tel défi nous pousse à examiner nos attentes. Nous devons reconnaître que les règles du jeu ont changé. Comme soignant, nous avons tendance à continuer sans réaliser que la situation nécessite une approche différente. Nous devons nous accorder la permission de prendre soin de nous- mêmes.
Voir aussi : Prendre soin de soi-même

Contenu revu en aout 2011