Qu’est-ce que l`espoir?

Pour les personnes en santé, l’espoir est lié aux projets et désirs qu’elles entretiennent pour l’avenir. Une maladie grave remet en question la qualité du temps et le contrôle qu’on a sur l’avenir. Cette perte de contrôle peut être la partie la plus difficile d’une maladie grave et peut entraîner un sentiment de désespoir de votre part.

Il serait bon pour vous de penser aux choses positives concernant votre maladie et non au pire scénario. Pour ce faire, vous devez avoir l’espoir en l’avenir.

Vous et votre famille pouvez avoir l`impression que votre sentiment d’espoir est menacé lorsque vous passez des soins de courte durée au centre des soins palliatifs. Vous pouvez avoir l’impression que l’équipe médicale vous abandonne et a perdu tout espoir de guérison.

Vous trouverez peut-être réconfortant de partager vos batailles intérieures avec les membres de votre famille, un ami intime, un aide en soin spirituel, votre médecin ou autre soignant en soin de santé. Parler de vos préoccupations quant aux soins palliatifs que vous recevrez vous aidera à vous préparer pour le changement et voir une lueur d’espoir à votre situation.

Que puis-je espérer?

Votre maladie est un intrus dans votre vie car elle a un impact sur vos plans à court et à long terme. Lorsque vous avez constaté les premiers symptômes, vous aviez espoir que ce n’était rien de sérieux et que votre vie suivrait son cours normal. Ensuite, lorsque vous avez appris qu’il s’agissait d’une maladie grave, vous aviez peut-être espoir que le traitement éliminerait cet intrus dans votre vie. Il y avait peut-être encore espoir, mais vous reteniez votre souffle lorsque vous subissiez des examens médicaux et vous vous demandiez si le traitement allait réussir ou fonctionner. Pour compliquer davantage la situation, les membres de votre famille ont des attentes différentes et espèrent différentes choses.

Comment l’espoir peut changer lorsque la maladie progresse ?

• Diagnostic
  Le sentiment d’espoir est modifié pendant une maladie grave. En premier lieu, vous pensez à ce qui ne fonctionne pas dans votre corps et vous espérez revenir à la santé. Vous espérez que les traitements seront efficaces ou qu’un nouveau médicament ou traitement vous procurera une guérison ou, du moins, prolongera votre vie.
  
   
• Lorsque la guérison devient impossible et que la maladie progresse
  Lorsqu’il devient clair qu’une guérison est impossible, votre espoir est de vivre le reste de vos jours au meilleur de votre capacité. Il y a l’espoir d’aimer et d’être aimé, être fier de sa vie et de profiter du moment présent dans la satisfaction et dans la paix. Cependant, si vous luttez pour votre guérison lorsque celle-ci est impossible, il devient très difficile de conserver tout espoir.
  
   
• Lorsque la mort approche
  Si votre état de santé continue à se détériorer, votre espoir sera centré sur le moment de votre mort et les circonstances entourant votre mort. Vous pouvez tenter de répondre aux questions suivantes :
  
  • « Est-ce que je serai en mesure de vivre un événement familial ou personnel avant mon décès?»
     
  • « Où vais-je mourir ? »
     
  • « Mes symptômes seront-ils sous contrôle et vais-je mourir paisiblement ? »
     
  • « Qui sera à mes côtés à ma mort ? »

Votre espoir consistera à trouver un sens au mystère de la mort et à vos croyances sur la vie après la mort.

 

Qu’est-ce que la dénégation ?

La dénégation est l’évitement des pensées et des sentiments douloureux qu’on a de la difficulté à affronter. Ceci survient à différents niveaux chez ceux qui souffrent d’une maladie grave.  La dénégation est un moyen d’amortir le choc; elle aide à affronter une situation difficile.

La dénégation peut-elle être bénéfique ou utile ?

La dénégation peut vous aider à traverser votre maladie avec un certain espoir. Il vous permet de concentrer sur les éléments sous votre contrôle et de ne pas penser aux autres. Il vous encourage à adopter une approche positive face à votre maladie et de vous attendre à obtenir des résultats positifs suite à vos efforts.

Le dénégation peut-elle être un problème ?

Le dénégation devient problématique lorsqu’elle vous empêche de prendre des décisions concernant vos soins ou vos traitements. Elle peut vous inciter à retarder de vérifier vos symptômes ou même d’entreprendre votre traitement ; ce qui pourrait aggraver votre état de santé. Elle peut également créer une insistance de votre part à poursuivre les traitements en sachant très bien qu’ils ne donneront pas de résultats ou ne ralentiront pas votre maladie. La dénégation est à l’œuvre si vous (ou votre famille) croyez que vous avez été guéri pendant que votre condition s’aggrave.

 

Espoir et dénégation formant un tout

Même si vous demandez à vos médecins de vous dire la vérité sur votre état de santé, les faits peuvent parfois être accablants et difficiles à accepter. Lorsque vous parlez à vos proches du diagnostic, du traitement ou du pronostic, vous pouvez miser sur les aspects positifs et en éviter les négatifs. Ceci signifie que l’espoir et la dénégation vous entraînent sur une piste qui vous aide à affronter votre maladie et les changements à votre vie.

Comment maintenir l’espoir ?

Il est possible d’espérer de diverses façons lors d’une maladie grave. Il n’existe pas de manières parfaites, mais ce qui suit peut vous aider.

Relations compatissantes
Savoir que certaines personnes sont préoccupées par votre bien-être crée de l’espoir. Une ou deux des suggestions suivantes peuvent vous aider.

Examiner comment vous et votre famille vous pouvez vous entraider à travers les changements dans votre vie suite à la maladie. Par exemple :
 

• Il peut y avoir un besoin de modifier les rôles et la routine dans la famille.
• Chercher les occasions de discuter de questions, de pensées et de sentiments qui peuvent survenir.
• Vous pouvez planifier des activités ensemble qui vous plaisent afin de vous distraire de la maladie qui occupe déjà trop de place dans votre vie.
   

Informer vos aides en de soins de santé comment montrer de la compassion et donner des conseils en prodiguant leurs soins. Par exemple :
 

• Discuter de vos préoccupations sur vos caractéristiques physiques, le contrôle de vos symptômes, les soins à domicile, la capacité physique ou l’état mental.
• Demander une réunion de vos proches avec vos soignants afin de discuter des décisions qui doivent être prises quant à vos soins.
• Demander des renseignements à votre aide en soins de santé sur les aspects que vous ne comprenez pas.

Raconter votre histoire
Se souvenir et partager l’histoire de sa vie est une activité qui représente l’espoir. Lorsque vous parler de votre vie, vous confirmez ce que vous avez vécu et l’on se souviendra de vous.

• Partager des intérêts, passe-temps ou habitudes sont des manières de partager l’histoire d’une vie.
   
• Faire des cadeaux (votre recette géniale ou un outil en particulier) peut être un geste important pour transmettre votre héritage à des générations futures en créant de l’espoir.

Voir aussi : Partager son histoire

Gérer la douleur et les symptômes
Gérer la douleur et les symptômes aide à garder espoir. Assurez-vous de communiquer de façon précise votre niveau de confort à l’équipe de soins de santé.

Les malaises émotionnels, spirituels ou existentiels peuvent rendre le traitement des symptômes physiques plus difficile. Par exemple, l’anxiété peut entraîner l’essoufflement et la nausée. S’il vous est difficile d’accepter votre maladie et de vivre heureux malgré vos symptômes physiques, assurez-vous d’en parler avec votre équipe médicale.

Humour et plaisir
Le rire peut influencer votre perspective et inspirer l’espoir. Ajouter de l’humour et du plaisir dans votre maladie en :

• louant des vidéos ou des bandes sonores humoristiques
• racontant des blagues
• échangeant des histoires amusantes
• jouant avec des animaux. 

Objectifs à court terme
Établir des buts à court terme, flexibles, réalisables et mesurables est nécessaire pour vous aider à garder espoir. Ces objectifs vous permettent de maintenir un certain contrôle sur une partie de votre vie tout en améliorant votre estime de soi.

• Assurez-vous que les membres de votre famille et les travailleurs en santé connaissent vos buts et vous aident à les atteindre.
   
• Soyez prêt à modifier vos buts si votre état de santé se détériore. 

Spiritualité
Votre spiritualité personnelle et vos rapports avec un groupe confessionnel peuvent vous procurer soulagement, force et espoir. Vos croyances spirituelles peuvent vous donner un certain courage face à la maladie et à la mort. Vos pratiques et / ou rituels religieux peuvent fortifier vos liens avec un être supérieur. Si vous avez une douleur spirituelle ou un malaise, votre aide en soin spirituel peut vous aider par un des moyens suivants:

• méditation et exercices de relaxation;
• counseling spirituel (pastorale) afin de connaître le sens de la maladie et de la santé;
• prière pour le confort et la guérison;
• lectures bibliques ou autres portant sur la maladie, la guérison, le confort, et la réconciliation;
• toucher sacré, toucher de guérison, toucher thérapeutique, reiki;
• musique (sacrée ou autre);
• vénération ou rituel avec les membres de votre communauté spirituelle;
• visites de chefs et membres de votre communauté spirituelle ou de foi.

Contenu revu en aout 2011