Par : Romayne Gallagher MD, CCFP
Le suicide médicalement assisté ou l’euthanasie semblent des solutions raisonnables pour qui souffre d’une maladie incurable sans soulagement possible. Ils suscitent donc beaucoup d’intérêt et de discussion.
Voir aussi « Suicide médicalement assisté et euthanasie : introduction »
Il semble humain de tout faire pour soulager sa souffrance. Pourtant, il faut trouver l’équilibre entre le droit de mettre légalement fin à sa vie et la responsabilité de veiller à ce que ce droit ne soit pas exercé de manière abusive.
La difficulté d’instaurer des sauvegardes contre l’abus est le principal objet des débats sur le suicide médicalement assisté et l’euthanasie. Il faut en effet s’assurer que la décision de demander la mort ne sera prise que par des gens qui en comprennent les tenants et les aboutissants et qui choisissent librement. Il faut par ailleurs protéger les personnes vulnérables de l’influence des autres à cet égard.
Les débats portent également sur la « pente glissante » et le nécessaire équilibre entre la mort médicalement assistée et le développement de soins palliatifs de qualité. Ce sont des questions fondamentales dont il faut absolument débattre, puisque la façon dont nous traitons les plus vulnérables d’entre nous en dit long sur les valeurs de notre société.
Pourquoi demander la mort?
Nombre de personnes atteintes d’une maladie grave et incurable expriment la volonté de mourir. C’est une façon d’accepter la maladie. Il ne faut pas en déduire qu’elles demandent à mourir le plus tôt possible. Certains patients dont les symptômes, comme la douleur, l’essoufflement, la nausée et l’anxiété, ne sont pas maîtrisés disent aussi vouloir mourir. Il faut comprendre qu’ils ne veulent plus vivre de cette façon et qu’ils ne connaissent pas d’autre solution que la mort. Il est pourtant démontré que lorsque des soins palliatifs de qualité permettent de supprimer les symptômes, la volonté de mourir disparaît généralement.
La personne qui demande à mourir n’a peut-être pas toute l’information dont elle a besoin pour prendre une décision éclairée. Peut-être ne sait-elle pas que les soins palliatifs peuvent la soulager et contrer la volonté de mourir ou peut-être ces services ne sont-ils pas offerts là où elle vit. Il y a beaucoup à faire pour que tous ceux qui souffrent d’une maladie grave aient accès à des soins palliatifs de qualité.
Voir aussi « Que sont les soins palliatifs? »
Capacité de décider et de demander à mourir
L’aide à mourir soulève entre autres graves problèmes celui de la capacité mentale de prendre une décision aussi complexe. La personne qui la demande doit en effet :
- comprendre et se rappeler l’information fournie;
- comprendre les conséquences des solutions envisagées;
- déterminer la solution la mieux adaptée à sa situation;
- justifier sa demande en évoquant des motifs compatibles avec ses convictions et ses valeurs habituelles.
Les effets de la maladie
Les effets de la maladie sur la capacité de prendre une décision d’ordre médical sont divers :
- la démence, un accident vasculaire cérébral (AVC) ou un traumatisme portent atteinte aux fonctions cérébrales;
- la médication peut affecter la capacité de réfléchir et de raisonner;
- la défaillance d’un organe tels que les reins, le foie, les poumons ou le cœur peut augmenter la quantité de toxines ou diminuer la quantité d’oxygène dans le cœur et, par conséquent, entraîner la confusion.
Les patients âgés sont plus exposés aux troubles cognitifs. Leur cerveau est plus fragile, ce qui les rend plus vulnérable aux toxines et aux atteintes de maladies comme l’AVC ou la démence.
L’altération soudaine des fonctions cognitives provoquée par une maladie s’appelle délire. La capacité de réfléchir et de décider peut changer d’un jour à l’autre, voire en une heure. Le délire est aisément détectable chez une personne agitée, dont les propos sont insensés et qui ne se laisse pas raisonner. Il l’est moins, en revanche, chez une personne qui est calme et réservée ou qui n’a pas de parents ni d’amis pour constater un changement de comportement.
Voir aussi « La confusion »
Le délire et les problèmes cognitifs sont fréquents pendant les dernières semaines ou même les derniers mois de vie. Les personnes touchées ne seront sans doute pas capables de prendre des décisions complexes sur le plan médical. Or, la recherche montre que le problème passe souvent inaperçu des prestataires de soins. Des chercheurs (1) ont soumis à un test décisionnel plus de 150 patients hospitalisés, d’apparence normale. Au total, 50 n’ont pas pu prendre une décision médicale de base, mais l’équipe médicale n’avait reconnu le problème que chez 12 d’entre eux.
D’autres études (2) montrent que les problèmes de mémoire et de jugement persistent parfois longtemps après que les causes du délire ont été traitées et que le délire s’est résorbé. Souvent, les prestataires de soins ne remarquent pas ces difficultés, surtout si les patients ont de bonnes aptitudes sociales et qu’on ne leur pose pas de questions pour évaluer leur jugement.
Les effets de la dépression
La dépression peut également affecter les décisions. Or, elle touche jusqu’à 25 % des personnes souffrant d’une maladie chronique grave, mais elle passe souvent inaperçue et n’est pas traitée, l’hypothèse étant que la déprime est normale chez une personne atteinte d’une maladie grave et incurable. Certes, beaucoup sont déprimés s’ils reçoivent une mauvaise nouvelle ou si leur santé se dégrade. Mais être déprimé au point de vouloir mourir n’est pas normal, même en cas de maladie grave et incurable, pas plus que de perdre espoir, de se sentir démuni ou inutile. Ce sont là des symptômes de dépression.
Des chercheurs (3) ont interrogé 200 malades en phase terminale sur leur désir de mourir. Ils ont constaté que parmi ceux qui souhaitaient ardemment mourir, 59 % étaient déprimés. Des études ont montré par ailleurs que l’anxiété peut également provoquer ce désir de mort. Souvent, le traitement des dérèglements d’humeur et de l’anxiété aide les patients à se sentir beaucoup mieux et à ne plus tant souhaiter une mort accélérée.
Voir aussi « La dépression »
Facteurs externes
Parfois, les personnes qui demandent à mourir sont influencées par d’autres. Certaines ont du mal à accepter l’idée de dépendre d’autrui. Elles ont l’impression qu’elles sont un fardeau pour leur famille et que leur mort soulagerait leurs proches, auxquels elles ne parlent pas nécessairement de ce souci. La plupart du temps, la famille ne considère pas la prestation de soins comme un fardeau et souhaite vraiment aider. Certains trouvent même l’expérience enrichissante sur le plan personnel.
Des patients qui n’ont pas de famille ni d’amis proches craignent de se retrouver sans soutien à mesure que leur maladie progressera. La mort représente un moyen d’échapper à cette crainte et à la solitude.
Enfin, les soucis d’argent en incitent plusieurs à souhaiter la mort. Si le coût des soins de santé est généralement couvert au Canada, la maladie a quand même un prix, trop élevé pour certains.
Sauvegardes
Une sauvegarde est un moyen de faire en sorte que les gens prennent librement une décision éclairée après avoir envisagé toutes les solutions possibles.
Dans la plupart des endroits où l’aide médicale à mourir est légale, chaque demande donne lieu à l’intervention de deux médecins. L’un fait une évaluation initiale et formule une recommandation, et le second examine cette recommandation. Pour éviter que la décision soit motivée par la dépression, la personne qui présente des signes et des symptômes de dépression doit être aiguillée vers un psychiatre. Or, certains s’inquiètent de ce que ces sauvegardes ne soient pas toujours respectées. Il arrive qu’un seul médecin évalue la demande et que les patients ne soient pas évalués par un psychiatre.
Tous les médecins aimeraient croire qu’ils formulent leurs recommandations de manière parfaitement objective et qu’ils ont l’intérêt du patient à cœur. Pourtant, des études (4) montrent que les décisions des médecins sont modulées par une gamme de valeurs et de motifs qui ont moins à voir avec le patient qu’avec le médecin lui-même. Ces résultats confirment la nécessité de sauvegardes distinctes.
Une « pente glissante »
Le suicide médicalement assisté et l’euthanasie sont considérés comme une rare exception et comme un dernier recours, quand toutes les autres solutions ont été tentées. Pourtant, certains craignent que les critères d’autorisation de l’aide à mourir s’élargissent avec le temps. Cela pourrait faire du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie un premier choix plutôt qu’une solution de dernier recours. D’autres pensent que c’est une porte ouverte qui inviterait à accepter des formes de mort qui paraissent actuellement inacceptables. C’est le problème de la « pente glissante ».
Aux Pays-Bas et en Belgique, le suicide médicalement assisté n’a d’abord été autorisé que pour les patients dont la maladie était en phase terminale. La règle est maintenant celle de la « souffrance insupportable et sans espoir », physique ou psychologique. Cette modification des règles permet aux personnes en proie à la dépression ou à une maladie chronique de demander la mort. Il est très difficile de définir ce qu’est une souffrance insupportable et sans espoir. Les études (5) montrent en effet que le sens peut varier avec le temps, en particulier en présence de symptômes comme l’anxiété, la dépression ou la douleur.
L’inquiétude des prestataires de soins
Il semble que l’attitude des prestataires de soins à l’égard du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie (6) varie énormément. En règle générale, les prestataires de soins qui ont le plus d’expérience en soins palliatifs sont les moins favorables au suicide médicalement assisté et à l’euthanasie, et n’offrent d’ailleurs pas ce genre de service. Ce peut être parce qu’ils ont le droit de refuser de fournir un service auxquels ils sont opposés ou parce qu’ils savent qu’il existe d’autres moyens d’atténuer la souffrance.
Beaucoup de prestataires de soins craignent que le fait d’autoriser les médecins à prescrire ou à administrer un médicament pour mettre fin à la vie d’un patient change la nature de la relation avec le patient. Certains redoutent une méfiance croissante à l’égard des médecins, de la profession en général et, surtout, à l’égard des soins palliatifs.
D’autres solutions
L’objectif des soins palliatifs n’est pas de prolonger la vie ni d’accélérer la mort. Il est de procurer un peu de confort en supprimant les symptômes et en aidant famille et patients. Les praticiens reconnaissent toutefois qu’il n’est pas possible d’éliminer complètement la souffrance, mais il ne s’ensuit pas que la seule réponse soit alors de mettre fin à la vie du patient. Il faut mieux comprendre la nature de la souffrance, comprendre pourquoi certains tolèrent la souffrance et d’autres pas, et comprendre comment aider les patients à rester dignes et maîtres de la situation.
Voir aussi « Dignité dans les soins »
Il faut faire en sorte que les soins palliatifs procurent aux patients et à leur famille la meilleure qualité de vie et le meilleur soutien possible. Il faut continuer de respecter le souhait du patient de maîtriser sa vie et de conserver sa dignité pendant le processus de la mort, c’est-à-dire, entre autres, prêter attention à ses questions sur le suicide médicalement assisté et sur l’euthanasie. Nous devons continuer d’explorer le sujet en n’écartant aucune des formes de soins possibles en fin de vie.
Le suicide médicalement assisté et l’euthanasie au Canada
Au Canada, on utilise le terme aide médicale à mourir (AMM) pour parler du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie. Pour être admissible à l'aide médicale à mourir au Canada, une personne doit être en mesure de donner un consentement éclairé, avoir une maladie grave, être dans un état de déclin avancé, souffrir de manière intolérable de sa maladie et être à un point sa mort naturelle est devenue raisonnablement prévisible.
La Cour suprême du Canada a récemment déterminé que l’aide médicale à mourir serait légale, au Canada, à partir de février 2016. Le projet de loi C-14 sur l’aide médicale à mourir au Canada a reçu la sanction royale le 17 juin 2016.
Les réflexions entourant l'AMM ne cadrent pas avec le propos du Portail palliatif canadien.
Pour vous renseigner sur l'AMM, consultez le site du gouvernement du Canada.
Le Portail palliatif canadien offre de l'information et du soutien sur la prise en charge des malades selon une approche axée sur les soins palliatifs. Il présente une foule d'articles et de vidéos intéressants sur les maladies graves ainsi que la perte et le deuil. Consultez notre moteur de recherche pour trouver des ressources et du soutien pour faire face à la maladie.
Références
(1) Raymont V, Bingley W, Buchanan A, David A, Hayward P, Wessely S et al. Lancet 2004; 364:1421-27.
(2) Cole M. Persistent delirium in older hospital patients. Current Opinion Psychiatry 2010: 250-54.
(3) Wilson KG, Chochinov HM, McPherson CJ, et al. Desire for euthanasia or physician-assisted suicide in palliative cancer care. Health Psychol. 2007;26(3):314-323.
(4) Teriman J, Berry D, Cochrane B, Doorenbos A, Schepp K. Physician, patient, and contextual factors affecting treatment decisions in older adults with cancer and models of decision making: a literature review. Oncol Nurs Forum. 2012 Jan;39(1):E70-83.
(5) Chochinov H, Tartaryn D , Clinch J, Dudgeon D. Will to live in the terminally ill. Lancet 1999; 354: 816-19.
(6) Portenoy R, Coyle N, Kash K, et al. Determinants of the willingness to endorse assisted suicide: a survey of physicians, nurses and social workers. Psychosomatics. 1997;38:277-287.
Contenu révisé le 31 août 2016