Quoi dire?

Par : CVH Team

Vous serez peut-être nerveux quand vous parlerez à une personne qui va bientôt mourir. La grande question : doit-on parler ouvertement de la maladie, ou faire comme si elle n'existait pas? On conseille généralement aux gens d’être eux-mêmes. Soyez ouvert à n’importe quel sujet que soulève le malade. Le fait d’essayer d'éviter de parler de la maladie vous rendra probablement mal à l’aise, mais il ne faudrait pas non plus que la maladie et sa progression soient vos seuls sujets de conversation. La plupart des malades donnent des signes quant aux sujets dont ils ont envie de parler.
 

Peur de ne pas dire ce qu’il faut

Bien que les gens s’inquiètent de la possibilité de dire des choses inappropriées qui risquent de contrarier le patient, il n’y a rien de particulier à dire ou à ne pas dire à une personne grièvement malade. Il n’y a pas de mal à parler de votre journée, d’un film que vous avez vu ou même des pommes qui sont en solde à l’épicerie du quartier. Si vous ne vous limitez qu’aux sujets que vous jugez dignes de mention, vous ne direz peut-être jamais rien.

Pensez à ce dont vous et le malade auriez parlé avant le diagnostic de sa maladie et partez de ce point-là. Si ça ne va pas, commencez par dire : « Je suis tellement désolé que vous viviez une telle situation. » Les sentiments de malaise vont probablement disparaître au fur et à mesure que vous passez du temps avec le malade.

Par souci de protection du patient, les gens hésitent parfois à parler de la gravité de la maladie. Quoique protéger le patient de la tristesse ou de l’inquiétude semble être une bonne idée, le fait d’éviter le sujet pourrait bien créer un sentiment d’isolement et de solitude chez le patient. Si un patient soulève des craintes par rapport à l’avenir, acceptez ces craintes et entamez la discussion. Au lieu de changer de sujet ou de dire au patient de ne pas s’inquiéter, vous pourriez dire « Parlez m’en plus en profondeur » afin d’ouvrir la discussion.

Les membres d'un couple se protègent parfois l'un et l'autre des inquiétudes afin d’éviter d’alourdir leur fardeau mutuel. Cependant, dans une relation intime, tous deux ont probablement les mêmes inquiétudes face à ce qui arrivera quand l’autre sera mort, et ils se réconfortent à l’idée qu’ils subissent les mêmes contrecoups émotifs de la maladie. Au lieu de se sentir tous les deux comme un fardeau pour l'autre, ils peuvent s’offrir un soutien émotif mutuel au moyen de discussions ouvertes.

Quoique les gens doivent essayer d’agir naturellement auprès du malade, il est tout de même nécessaire d’être sensible aux besoins du patient qui fait face à la mort. Il vaudrait peut-être mieux tenir certaines discussions loin du patient. Par exemple, il pourrait y avoir des tensions parmi les membres de la famille qui discutent de l’impact du décès du patient sur eux et de la vie suivant son décès. Si les membres de la famille se disputent ou s’ils ne s’entendent pas du tout sur un sujet particulier, il vaudrait mieux tenir ces conversations loin du malade. En effet, ces discussions risquent d'accroître le niveau de stress du patient.

Cependant, si votre famille avait toujours eu de telles disputes intenses quand vous étiez ensemble, le fait de changer « le cours normal » des choses pourrait faire naître chez le patient un sentiment d’exclusion ou d’isolement. Vous pourriez dire, par exemple : « Nous discutons de sentiments assez intenses; nous ne voulons pas vous ennuyer, mais en même temps, nous ne voulons pas vous exclure si vous désirez y participer. » Décider du moment propice pour inclure le malade est un exercice d’équilibre, car le patient devra peut-être consacrer beaucoup d’énergie à de telles discussions.
 

Écouter attentivement

Le patient fera probablement dévier les discussions qui lui causent un inconfort psychologique. Permettez au patient de dicter le fil de la conversation et faites attention aux indices qu’il peut donner pour indiquer qu’il ne veut plus parler : « Je suis fatigué » ou « J’aimerais me reposer maintenant. » Tous les patients ne sont pas capables de traduire en mots leur vécu face à la maladie. Il ne faut pas forcer le patient qui hésite à analyser ses sentiments à les exprimer.

Les visiteurs qui n’arrivent pas à déchiffrer ce que dit le patient aimeraient peut-être faire part de ses paroles à la famille ou aux amis. Des fois, la famille parvient à tirer le sens de ces paroles, qui pourraient revêtir ultérieurement une plus grande importance.

Le patient qui vit ses derniers jours voudra peut-être parler de ce qu’il a vu ou accompli pendant sa vie. Le fait d’écouter attentivement indique au patient que les gens attachent toujours de l’importance à ce qu'il dit et qu'ils l'ont toujours à cœur. Quelques fois, les mots du patient ou leur sens sont difficiles à déchiffrer. Il est acceptable de dire : « J’essaie de comprendre, mais je ne comprends pas tout à fait. » Ainsi, le patient sait bien que vous faites un effort pour le comprendre. Si le patient devient frustré, la famille et les amis proposeront peut-être de revenir au sujet à un moment où tout se sera éclairci.

Le patient fera parfois des observations à propos de choses dans la pièce qui ne sont vraiment pas là. Il se peut que le patient vous parle de ce qu’il voit ou encore qu’il parle à ses hallucinations. Si le patient n’a pas l’air contrarié par les hallucinations, il n’est pas nécessaire d’agir vite pour les corriger ou de dire qu’il n’y a rien d’étrange dans la chambre.

Parfois, les gens au seuil de la mort font référence à des gens qui sont déjà morts. Ils disent des choses comme : « Mon père m’attend. » Il faut accepter ces commentaires plutôt que de les remettre en question. Il est cependant important d’aviser l’équipe de soins de santé si le patient devient confus, car il est parfois possible de renverser la confusion au moyen de traitements précis.
Voir aussi : La confusion

 

Rassurer le patient

Le patient éprouve souvent de la confusion au fur et à mesure qu’évolue sa maladie. On peut toujours doter la chambre d’horloges ou de calendriers pour aider le patient à se rappeler l’heure et la date. Mais il se peut que le patient soit néanmoins incertain de ses environs, voire de l’identité des visiteurs, même s’ils sont ses fils ou filles, ou un partenaire de longue date. Bien sûr, la famille sera désemparée de ne pas se faire reconnaître. Essayez toutefois de rassurer le patient que tout va bien, si cela s’avère possible. Tentez de prendre part à une conversation sans pour autant insister sur la nécessité d’être reconnu.

Les visiteurs constatent souvent le niveau d’anxiété du patient en regardant son visage. Si les yeux du patient se promènent dans toutes les directions et qu'il a l’air anxieux, vous n’avez pas à attendre que le patient exprime son anxiété. Voilà le moment idéal pour le réconforter doucement en disant : « Comment vas-tu? Tu as l’air un peu différent aujourd’hui. » Cela peut être une façon d’aborder une personne qui éprouve du stress et qui a besoin d’appui.

Il arrive que le mourant semble vouloir se rassurer qu’il est acceptable de mourir. Vous pouvez dire : « Pas de problème, vous pouvez partir maintenant; vous nous manquerez beaucoup, mais nous allons nous débrouiller. » Ces mots peuvent évoquer chez le patient un sentiment de calme ou d’acceptation quant à sa mort inévitable.

Quand on les interroge sur leur mort prochaine, certains patients prétendent qu’ils ne sont pas près de mourir, pas tant qu’un membre de la famille demeure convaincu que le patient reviendra à la maison un jour. Parfois, le mourant a l’impression d’être la colle qui tient ensemble la famille. Le fait de dire au mourant que la famille restera ensemble pourrait bien lui donner l’assurance et la tranquillité d’esprit dont il a besoin. Si l’équipe de soins de santé dit que la mort est proche malgré le fait que le patient semble s’accrocher, vous pourriez songer à la possibilité de lui dire que tout ira bien après sa mort.

Dans les heures précédant la mort, le patient n’est pas toujours conscient. Néanmoins, la famille et les amis doivent se sentir libres de parler au mourant. Il est impossible de savoir avec certitude si le mourant entend ce qu'on lui dit, mais le fait de lui parler peut constituer une source de réconfort pour la famille et les amis qui veulent dire au revoir au mourant.
Voir aussi : Comment on se sent quand la fin approche, Rituels pour les patients et les familles et Rituels pour réconforter les familles.