Il peut être bien difficile de prendre les décisions quant à l’alimentation de tube quand le patient ne peut plus se nourrir seul. L’alimentation de tube n’est pas considérée fondamentale aux soins de santé. Les aides en soins médicaux, les éthiciens et la cour la considèrent artificielle et un traitement médical. Ainsi, à leurs yeux, l’alimentation de tube est comparable à d’autres traitements médicaux telle la dialyse et la respiration assistée.

Les questions à considérer en faisant les décisions vis-à-vis de l’alimentation de tube sont pareilles à celles à prendre face aux autres traitements médicaux :

• Que veut le patient?
• Quels sont les buts de l’alimentation de tube?
• Quels sont les risques et bénéfices possibles de l’alimentation de tube?
• Comment la foi ou la culture influencent-elles la décision?

Qu’est-ce que le patient veut?

C’est la question la plus importante et souvent elle n’est pas posée. Si la communication n’est pas possible, d’autres indices peuvent laisser savoir que le patient ne veut plus être nourri par l’alimentation de tube. Le retrait constant du tube indique qu’ils ne le veulent pas.

Si une personne n’a pas la capacité de décider, alors on doit considérer d’autres renseignements telle une directive des soins médicaux s’il y en a une. Une directive est préparée par le patient lors des premières étapes de la maladie et indique ce qu’on doit faire dans le cas où le patient ne pourrait plus en mesure de décider. Même si une directive existe, parfois elle peut être trop vague pour offrir une bonne direction. Par exemple, il est difficile de savoir comment l’alimentation de tube se conforme à ce qu’on appelle ‘les mesures héroïques’ ou ‘un système d’assistance à la vie.’ Dans ce cas, il faut s’imaginer cette personne avant la congestion cérébrale. Que voudrait la personne dans cette situation : l’alimentation de tube, la dépendance des autres, être confinée au lit, être incapable de communiquer? Quand les familles pensent à cela, le plus souvent ils décident sans hésitation que la personne ‘n’aimerait pas faire quoi que ce soit pour prolonger la vie au-delà de la durée naturelle de la maladie.’ Si c’est le cas, on doit supprimer l’alimentation de tube. Il n’est pas juste de continuer un traitement qui contrarie les vœux du patient. Si les proches peuvent imaginer le patient dire : ‘Je veux qu’on fasse tout ce qui est possible médicalement pour moi’, la famille doit le considérer. La famille ne décide donc pas; elle agit en agent, en quelque sorte, pour réaliser les désirs du patient.

Quels sont les buts de l’alimentation de tube?

Tout traitement médical a un but particulier. Si les buts ne sont pas réalisables, les traitements ne doivent pas se faire. L’équipe médicale peut offrir des renseignements pour éclaircir les suites possibles.

Les scénarios suivants démontrent comment on peut en arriver à décider ce qu’on fera de l’alimentation de tube.

• Une personne pourrait retrouver son indépendance.
  L’alimentation de tube peut se faire pour soutenir une personne pendant son rétablissement initial, quand les suites sont inconnues; il y aura un temps où il sera possible d’évaluer plus pour savoir si un certain niveau de rétablissement pourra être atteint. S’il n’est plus possible d’y arriver, le patient pourra évaluer de nouveau l’alimentation de tube.
• Une personne est alerte et pour la plus grande part est bien.
  L’alimentation de tube est utilisée pour satisfaire à la faim et pour soutenir la personne afin qu’elle reprenne la capacité de s’alimenter.
• Une personne est dans un coma ou gravement malade et l’amélioration est peu probable.
  Beaucoup de familles sentent qu’on devrait commencer l’alimentation de tube parce que l’alimentation est fondamentale à l’être humain et il n’est pas concevable de ne pas la commencer ou de l’arrêter. Par contre, on peut dire que l’alimentation de tube du point de vue légal ou moral n’est pas une partie des soins de santé mais est, au contraire, un traitement médical ou une intervention. C’est à ce point où la discussion peut comprendre l’action de fixer des buts spécifiques et les étapes de ce traitement médical. Il est commun de se demander que si on ne fournit pas l’alimentation de tube au patient, il va mourir de faim. Mais la famine se rapporte à la faim. Sans faim, quelqu’un ne meurt pas ‘de faim’, mais plutôt développe un trouble d’alimentation qui est l’aspect physique d’un manque de nourriture. Les gens gravement malade ou dans le coma n’ont pas faim et ne meurent pas de faim : cependant leur nutrition en est affectée.

Quels sont les risques et avantages potentiels avec l’alimentation de tube

Pensez à arrêter l’alimentation quand les risques ou fardeaux sont plus grands que les avantages possibles. Parmi les fardeaux de l’alimentation de tube c’est le déconfort possible fait par les tubes. En plus, l’alimentation elle-même peut causer la diarrhée, le reflux, l’aspiration, et une surcharge de liquides. Il est d’une grande importance d’évaluer comment quelqu’un tolère l’alimentation de tube. Il est toujours nécessaire de savoir s’il y a plus de fardeaux que d’avantages.

Comment la foi et la culture concernent-elles la décision?

La famille peut vouloir chercher du conseil de la part des membres de leur communauté spirituelle ou culturelle pour peser une décision possible d’arrêter l’alimentation de tube. Parler avec les membres de la communauté peut vous donner de l’appui et vous aider à venir à une décision.