Le Portrait de la dignité du patient : un nouvel outil pour mesurer la détresse liée à la perte de dignité chez les patients en soins palliatifs

Auteurs : Chochinov HM^1,2, Hassard T¹, McClement S^1,2, Hack T¹, Kristjanson LJ³, Harlos M^1,4, Sinclair S^5,6, Murray A⁷

Affiliations : 1. University of Manitoba; 2. Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, CancerCare Manitoba; 3. Curtin University of Technology, Perth, Australie; 4. Hôpital général de Saint-Boniface, Winnipeg; 5. Tom Baker Cancer Centre; 6. University of Calgary; 7. Calgary Health Region

Source : Journal of Pain and Symptom Management. 2008;36(6):559-571.

Les résultats de nos travaux : Notre équipe de recherche a mis au point un nouvel outil d’autodéclaration et de mesure de la détresse basé sur nos travaux empiriques sur la question de la dignité dans le contexte des soins palliatifs.

Nos motivations : Diverses formes de détresse physique, psychologique, psychosociale, existentielle et spirituelle guettent les patients atteints d’une maladie mortelle ou potentiellement mortelle. Plus les fournisseurs de soins de santé prendront conscience de cette détresse, plus ils seront à même de la soulager. Certaines formes de détresse sont plus apparentes que d’autres, mais toutes peuvent exacerber le sentiment de souffrance du patient. C’est pourquoi nous avons jugé important de trouver un moyen simple (questionnaire d’autodéclaration ou questions orales) et rapide de mesurer l’importance qu’un patient accorde à un quelconque aspect de sa détresse et qui couvrirait les principales formes de détresse observées chez les patients en soins palliatifs.

Notre méthodologie : Notre équipe de recherche a étudié en profondeur la question de la dignité dans le contexte des soins palliatifs1-3. Ces études ont mené à la publication d’un modèle sur la dignité des malades en phase terminale, qui présente sommairement de nombreux éléments qui affectent le sentiment de dignité d’un patient4. Ce modèle repose sur trois grands thèmes, soit les inquiétudes liées à la maladie, la conservation de la dignité et la dignité sociale. Ce modèle a servi de base à un questionnaire axé sur 25 éléments correspondant chacun à un grand thème du modèle ou à un sous-thème. Chaque élément, par exemple l’impression d’être un fardeau pour les autres, pouvait être évalué sur une échelle de 1 à 5 (1=pas un problème; 2=un petit problème; 3=un problème; 4=un gros problème; 5=un problème accablant).

Suite aux nombreux commentaires de professionnels et de patients, nous avons procédé à un essai formel du questionnaire – baptisé Portrait de la dignité du patient (PDP) – auprès de 253 patients en soins palliatifs à Winnipeg, Calgary et Perth (Australie). Le questionnaire a été soumis aux patients, et plusieurs autres mesures ont été prises pour établir sa fiabilité, sa validité et sa structure factorielle (c.-à-d. les principales formes de détresse que le questionnaire permettra d’observer).

Nos constats : Nous avons constaté que les patients en soins palliatifs n’avaient pas de mal à comprendre et à remplir le questionnaire du PDP (avec ou sans aide). Le PDP s’intéresse à cinq principaux facteurs, à savoir :

• Détresse liée aux symptômes : notamment les symptômes physiques et psychologiques.
• Détresse existentielle : impression d’être un fardeau, absence de raison de vivre, sentiment de ne plus être la personne que l’on était, d’être inutile ou mésestimé.
• Dépendance : incapacité d’accomplir les tâches de la vie quotidienne, de s’occuper de ses besoins naturels et perte d’intimité.
• Tranquillité d’esprit : contrairement aux questions existentielles, la tranquillité d’esprit touche à des questions que même la mort pourrait ne pas résoudre (par ex., crainte d’avoir fait une contribution insuffisante, projets inachevés ou préoccupations d’ordre spirituel).
• Soutien social : sentiment d’avoir le soutien de ses amis, de sa famille, des fournisseurs de soins de santé ou d’être traité avec respect.M

Des tests statistiques complémentaires confirment en outre la fiabilité et la validité du PDP (en ce sens qu’il mesure les formes de détresse qu’il prétend pouvoir mesurer).

L’importance de nos travaux : Pour améliorer la qualité des soins palliatifs, il faut pouvoir comprendre, reconnaître et soulager la détresse du patient. Le Portrait de la dignité du patient est un nouveau moyen d’accomplir chacun de ces importants objectifs. Il permet aux patients d’exprimer leur détresse, d’en noter l’intensité, voire d’engager une conversation sur les symptômes qu’ils éprouvent. Le fait que chacun des 25 éléments soit basé sur les antécédents du patient en ce qui a trait aux éléments susceptibles de compromettre la dignité aide à comprendre la portée et le champ d’application de l’outil ainsi que son adéquation pour les patients en soins palliatifs.

Nos prochaines étapes : Le présent article rend compte d’une étude établissant les propriétés psychométriques du PDP. Il est évident que cet outil devra faire l’objet d'autres tests et mises au point. Bien que les résultats que nous avons obtenus dans le cadre de notre expérience auprès d’au moins 500 patients s’avèrent extrêmement positifs, d'autres cliniciens auront désormais la possibilité de mettre le PDP à l’essai et de se former leur propre opinion quant à l’utilité de cet outil dans leur pratique.

Une subvention de la Société canadienne du cancer par l’entremise de l’Institut national du cancer du Canada nous permet actuellement d’effectuer d'autres tests. Cent trente cliniciens en oncologie psychosociale à travers le pays participent donc à présent à une étude visant à évaluer l’utilité du PDP dans leur pratique.

Coordonnées de l’auteur : Dr Harvey Max Chochinov, directeur de l’Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba. Professeur distingué de psychiatrie, University of Manitoba. Chaire de recherche du Canada en soins palliatifs. CancerCare Manitoba 3017-675 McDermot Avenue, Winnipeg R3E 0V9 harvey.chochinov@cancercare.mb.ca.

Références

1. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M. Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study. Lancet. 2002;360:2026-30
2. Chochinov HM. Dignity Conserving Care: A New Model for Palliative Care. JAMA. 2002;287:2253-2260.
3. Chochinov HM. Dignity and the essence of medicine: the A, B, C and D of Dignity Conserving Care. British Medical Journal. 2007;335(7612):184-187.
4. Chochinov HM, Hack T, McClement S, Harlos M, Kristjanson L. Dignity in the Terminally Ill: A Developing Empirical Model. Social Science and Medicine. 2002;54:433-443.
5. Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M, Sinclair S, Murray A. The Patient Dignity Inventory: A Novel Way of Measuring Dignity-Related Distress in Palliative Care Journal of Pain and Symptom Management. 2008;36:559-571.