La maison de soins palliatifs pour enfants Canuck Place a ouvert ses portes officiellement à Vancouver, en Colombie-Britannique, en novembre 1995. C’était le tout premier centre autonome du genre de l’hémisphère occidental.
Depuis lors, je côtoie collègues et bénévoles dont la mission est de prêter main-forte à des centaines d’enfants atteints de maladies limitant l’espérance de vie, ainsi qu’à la famille de ces enfants. Dans cet article, je vous fais part de quelques réflexions sur les soins spirituels dont je suis témoin dans mes fonctions — soins d’une valeur universelle, en fait.
La mission de Canuck Place
Chaque année, plus de 350 familles profitent des programmes de Canuck Place. Quelque 100 employés et 300 bénévoles unissent leurs efforts et emploient une approche interdisciplinaire pour soutenir chaque enfant, ses frères et sœurs et ses parents sur un parcours palliatif allant de quelques mois à de nombreuses années. Le centre fonctionne à l’aide de dons et de subventions, de sorte que les familles y ont accès gratuitement.
Canuck Place est à la fois axé sur l’enfant et dévoué à la famille. Si notre expertise médicale et infirmière est le point d’appui du plan de vie des enfants et des familles, notre travail dépasse le simple traitement de la maladie : nous accompagnons les familles le long d’un dur parcours pour les encourager et les inspirer, mais toujours avec la plus grande discrétion, car les enfants de Canuck Place ont déjà une équipe de soignants; à nous de nous y intégrer délicatement et efficacement.
Canuck Place occupe un manoir de 90 ans tout rénové. Son équipe professionnelle comprend un enseignant animant une salle de classe dynamique, un récréothérapeute, un travailleur social, un musicothérapeute et des conseillers. L’équipe appuie la famille à tous les stades de son cheminement, le tout de concert avec des bénévoles qui font des quarts de quatre heures et sont au chevet des enfants un total de 12 heures par jour, sept jours sur sept. La maison regorge de la vitalité des enfants et permet à ceux-ci et à leurs familles de jouir pleinement du moment présent tous les jours, même si la tristesse et le deuil sont acceptés du même coup comme une partie normale de la vie.
Les besoins des patients et des familles
Nous savons qu’aucun parent ne veut se faire diriger vers Canuck Place; bon nombre d’entre eux nous disent d’ailleurs qu’ils ne voulaient pas venir au départ… même pour une petite visite. Par contre, nous savons qu’après avoir visité les lieux, la plupart des familles apprécient la chance de faire partie du programme.
Il y a quelques années, je me suis rendu compte que les familles comptent sur Canuck Place pour leur faire vivre une expérience autre que celle à l’hôpital, mais elles ne sont pas tout à fait sûres de ce qu’elle sera au juste. Confrontées à la finalité de la maladie et à la perspective d’une maison de soins palliatifs, elles se demandent « Où se fondent nos espoirs maintenant? »
Ce ne sont peut-être pas les mots exacts des parents, mais c’est bel et bien le sentiment qu’ils expriment lorsqu’ils tentent de mettre le doigt sur les priorités, les espoirs et les craintes dont il faut traiter. Chose fréquente, les parents ne parviennent pas à énoncer clairement leurs pensées et leurs sentiments. Leur but, ce n’est pas de répondre à d’autres questions, mais plutôt d’obtenir un soutien pratique, de se faire encourager et d’aller chercher ce baume mystérieux qui les aidera à garder l’équilibre. Les enfants veulent vivre et découvrir, et bâtir de solides amitiés; la meilleure façon de les aider, c’est par le jeu, le travail scolaire et les sorties qui favorisent les relations d’entraide et l’amitié. En effet, la pierre angulaire de l’intervention aidante dans une maison de soins palliatifs pour enfants, c’est la qualité des relations qu’on y tisse, reflets d’une valeur spirituelle essentielle de la condition humaine.
Le rôle des soins spirituels
Le processus des soins spirituels commence par nos réunions famille-équipe, catalyseurs de toutes nos interventions. Il s’agit de rencontres régulières d’environ une heure qui rassemblent les membres de la famille, un ou une de nos médecins, un membre du personnel infirmier et un de l’équipe de counselling. Pendant la séance, on discute sans formalités, et les membres de la famille nous exposent leurs questions, perceptions et préoccupations; en retour, notre équipe offre quelques réflexions et observations.
Les rencontres se déroulent selon le modèle PESST, qui nous amène à explorer tous les besoins à la lumière de cinq thèmes clés : le physique, l’émotif, le social, le spirituel et la trajectoire. Au-delà des échanges de renseignements, la formule permet parfois de découvrir ensemble quelque chose que personne ne savait avant la rencontre. De plus, les renseignements, les émotions et les réflexions y étant partagés ouvertement, mais délicatement, la réunion peut se révéler transformationnelle pour les participants, qui finissent par voir et comprendre les choses différemment.
Cela étant dit, les soins spirituels ne sont pas un supplément aux connaissances médicales ou aux soins infirmiers; au lieu, nous cherchons à traiter les enfants atteints de problèmes médicaux corsés en tenant compte de leur unicité et de leurs propres structures familiales et réseaux communautaires. Puisque nous devons tous faire le trajet de la vie, nous participons à ces réunions non seulement comme clients et membres du personnel, mais aussi comme « covoyageurs ». Pour reprendre la question du philosophe Pierre Teilhard de Chardin, sommes-nous des êtres spirituels vivant une expérience humaine ou bien des êtres humains vivant une expérience spirituelle? Peut-être les deux… nous avons besoin à la fois de la science médicale et de l’instinct spirituel d’autres gens qui comprennent notre aventure humaine et notre traversée vers l’au-delà.
À leur premier contact avec Canuck Place, les parents sont frappés par le manoir comme tel. Par contre, comme pour tout centre de soins palliatifs, l’édifice joue un rôle secondaire par comparaison avec celui des personnes dont les efforts collectifs créent le continuum de soins grâce auquel les familles vivent une expérience des plus tonifiantes.
À Canuck Place, la puissance des soins spirituels vient de l’interaction et des efforts conjugués des membres du personnel et de l’équipe de bénévoles, qui forment ainsi un réseau de soutien pour la famille — pas juste un slogan rempli de vœux pieux. Cet alliage complexe de relations — qui réunit expertise, temps, énergie et dévouement personnel — est la vraie source des soins prodigués. Et pour que l’alliage rayonne, il faut que les membres de l’équipe de soins entretiennent entre eux les mêmes relations tout englobantes que nous voulons offrir aux familles. Les liens étroits sont donc pour tout dans la valeur spirituelle de ce travail de soutien.
Qu’est-ce qu’on entend par « soins spirituels »?
Bon nombre de gens donnent le même sens à soins spirituels et soins religieux. Par contre, les personnes à qui l’on demande de comparer leurs définitions de « religion » et de « spiritualité » vous proposeraient à la fois des ressemblances, des différences et des chevauchements. Certaines diraient peut-être que la religion est une réalité d’une source externe, alors que la spiritualité est un phénomène inné (qui réside en nous). D’autres se disent à la fois religieuses et spirituelles, alors que d’autres encore avouent être spirituelles, mais aucunement religieuses. Une personne nous a dit que la religion représente un cheminement, une voie choisie, alors que la spiritualité, c’est le vécu ou l’expérience de ce cheminement. Le vécu « humain », c’est le défi de donner un sens à la vie, d’essayer d’atteindre des buts valables et significatifs, qu’ils soient visés consciemment ou inconsciemment. En d’autres mots, certains sont religieux, mais tous sont spirituels. Pour moi donc, la spiritualité, c’est, tout court, la découverte du sens.
Pour aider nos bénévoles à reconnaître les caractéristiques des soins spirituels, je leur propose l’exercice suivant : « Retournez en arrière dans votre vie, peut-être même à votre enfance — et revivez une de vos grandes peines. Et ce faisant, notez bien vos sentiments, vos espoirs, vos craintes. Aviez-vous quelqu’un pour vous aider à ce moment-là? Comment cette personne vous a-t-elle prêté main-forte? Qu’est-ce qu’elle vous a dit ou a fait pour vous? Comment a-t-elle partagé sa présence? Comment a-t-elle changé les choses pour vous? À la fin de l’exercice, les bénévoles nous signalent que l’aide la plus précieuse est venue de ceux ou celles qui étaient tout simplement « là », qui ont « su écouter »… « sans juger ». Ces personnes se sont démarquées non parce qu’elles pouvaient résoudre le problème en question, mais parce qu’elles ont su établir une relation fondée sur le réconfort, la force de caractère, l’encouragement, la validation et l’espoir. Il faut un certain aplomb pour accompagner quelqu’un qui souffre, mais il faut l’enrober de douceur et d’humilité. Bref, pour offrir des soins spirituels, il faut accepter d’explorer avec précaution des sentiers intimidants.
Quand on offre des soins spirituels
Au cœur des soins spirituels réside un grand paradoxe : d’une part, la personne soignée ressent souvent qu’on lui fait le cadeau de l’encouragement et d’une présence réconfortante; d’autre part, la personne soignante a parfois l’impression qu’elle n’a pas grand-chose à dire ou à donner, mais reste présente, évitant de prendre fuite physiquement ou émotionnellement. Au cours d’une séance de soutien pour endeuillés, une mère nous a dit, larmes aux yeux : « Ce que j’aime ici, c’est que peu importe mon désarroi, personne n’a la prétention de vouloir me "guérir" ou de me dire que tout ira pour le mieux un jour. Mais je sais que vous êtes tous là pour moi, tout simplement. »
Offrir des soins spirituels, c’est accepter d’entrer dans la vie d’une autre personne et de l’accompagner, peu importe le risque ou la situation. Mais on a souvent l’impression que cela ne correspond pas du tout aux besoins de la personne — et voilà le paradoxe. Dans cette optique, offrir des soins spirituels ressemble au travail des sages-femmes : vous n’êtes ni le point de mire, ni la personne au volant, mais votre présence est inestimable, parce que vous avez une bien bonne idée du chemin à parcourir. Pour moi, la vie spirituelle ne consiste pas à « maîtriser quelque chose », mais à faire d’une peine ou d’un deuil un apprentissage et découvrir que, paradoxalement, notre identité peut être renouvelée si nous acceptons de lâcher prise, de céder. Pareillement, dans le processus d’accompagnement que représentent les soins spirituels, la personne soignante est parfois le plus efficace lorsqu’elle cède littéralement les commandes.
L’expérience de l’accouchement et du travail nous fournit un exemple de la vie spirituelle et un modèle des soins spirituels. Plus une femme réussit à collaborer avec son corps pendant le travail et l’accouchement — ou moins elle y résiste — plus l’expérience sera facile. De la même façon, dans l’apprentissage de la vie spirituelle, nous avons l’impression de lâcher prise, mais, enfin, d’avoir grandi et mûri.
Quiconque offre des soins spirituels fait preuve du même coup de courage et de confiance, mais aussi d’humilité et d’intimité. On ne peut imposer les soins, juste les proposer dans une relation d’entraide qui permet toujours à l’autre de choisir le moment de franchir un autre seuil, une autre étape. Les soignants spirituels doivent avoir le cœur au ventre et accepter d’emprunter sur le tas un trajet inconnu pouvant mener à de magnifiques découvertes… ou à de saisissantes appréhensions. Ce courage, toutefois, se fait tout discret. Il attend, prêt à agir et à soutenir, mais il ne pousse pas, n’envahit pas. De fait, du soin d’autrui émerge la volonté de se sentir à l’aise dans le malaise.
Le cadeau de l’effondrement ou de la crise
Parfois, c’est l’effondrement qui permet le cheminement. Lorsque nous discutons de sujets lourds ou pénibles, nous figeons à des moments déterminants par crainte de nos pensées ou parce qu’un sentiment toujours refoulé veut faire irruption. Pour bien offrir des soins spirituels, nous devons faire preuve d’un calme et d’une ouverture qui ne flanchent pas si la conversation se réoriente ou se corse. Cette force de caractère peut enhardir la personne éprouvée et l’inciter à franchir, à deux, un nouveau seuil spirituel ou émotionnel.
L’offre de soins spirituels est un engagement rigoureux qui s’exerce au confluent de deux phénomènes opposés, l’immanence et la transcendance, et qui peut mener à des relations et découvertes profondes, même entre des personnes qui se connaissent peu. Par immanence, on entend le sens profond qui réside dans chaque personne; par transcendance, on désigne l’expérience de recevoir une orientation, une signification ou un état de grâce de l’au-delà. Dans la prestation de soins spirituels, il faut au départ savoir observer les deux. La personne soignante, tout en prêtant bien attention à l’autre, essaie de reconnaître les grands contextes dans lesquels l’autre personne peut donner plus de sens et plus de clarté à son expérience personnelle intense. Dans ce processus, il faut un cœur à l’écoute, un esprit attentif, une ouverture à l’errance et à l’émerveillement, une disposition à repenser certaines choses grâce aux découvertes et une souplesse d’être qui accepte le changement profond, voire la transformation.
Ernest Hemingway a dit que la vie nous blesse tous et que, par la suite, chez certains, les parties blessées deviennent bien fortes. Le paradoxe qu’expriment sans cesse les parents et les enfants à Canuck Place se rapproche de cette analogie. D’un côté, on ressent la faiblesse, l’impuissance et la défaite totale, mais de l’autre, on fait des percées qui nous font renaître, nous éclairent et nous redynamisent — et qui semblent absurdes vu le deuil et la peine qu’on vit. Une mère m’a confié ce qui suit : « Ma vie est changée à tout jamais — pour le mieux — à cause de la souffrance de ma fille, et je ne sais pas comment le faire comprendre aux autres. Ma vitalité a été à son plus fort pendant la période la plus triste! » Et le père dont l’adolescent était sévèrement handicapé par une maladie évolutive et à l’article de la mort m’a dit : « Ma femme et moi, nous ne changerions probablement rien si tout était à recommencer. Nous avons tellement grandi et évolué; notre sens de nous-mêmes comme personnes et notre compréhension de la vie sont le résultat de toutes ces années de souffrance et de lutte… nous n’avons aucune idée de qui nous serions autrement. »
Au cœur des soins spirituels
La capacité d’offrir des soins spirituels réside dans l’aptitude pour les relations, et il est difficile de la décrire par un simple ensemble de compétences. Elle est peut-être plus présente chez les personnes qui ont beaucoup souffert elles-mêmes et qui n’ont donc pas peur d’échouer et n’ont pas besoin de valorisation pour accompagner les autres.
La toute première étape des soins spirituels est l’écoute, mais ce n’est pas du tout un exercice passif. Certaines personnes semblent douées pour ce genre d’accompagnement. D’autres trouvent sans cesse mystérieux qu’un être humain puisse en épauler un autre, avec peu de mots et peu de gestes, et quand même avoir un impact puissant.
L’expression maison de soins palliatifs renferme la notion d’hospitalité associée à la maison, tout comme les soins spirituels, en fait, car la personne soignante accepte « d’accueillir » une autre personne, sans attentes et sans pression; de cette ouverture viennent l’acceptation, la libération et la possibilité de changer la perspective ou l’expérience, voire les deux.
Une maison de soins palliatifs pour enfants comme Canuck Place regorge d’histoires qui témoignent des soins spirituels. La sagesse de certains enfants défie la compréhension, mais elle n’étouffe pas pour autant leur enjouement au quotidien. Les parents peuvent se lier d’amitié avec d’autres parents et, par le partage des peines et des épreuves, tissent de puissants liens énergisants et porteurs d’espoir. Dans mon rôle de soignant, quand je compose avec le plus profond abattement familial, je ressens parfois une « plénitude » mystérieuse qui les soutient ou les entoure. Je dis donc que la joie et la peine peuvent coexister et sont entrelacées dans le tableau de la vie.
Enfin, dans notre milieu, les soins spirituels ne constituent pas une discipline autonome; ils sont plutôt l’expression de l’esprit, du cœur et de la bienveillance d’une équipe disposée à chercher l’épanouissement personnel par le partage de la douleur.
L’amour avant tout
Que vous soyez ou non à l’aise de vivre et de penser dans un contexte spirituel ou religieux, il reste que nous composons tous et toutes ensemble avec le mystère tantôt douloureux, tantôt exaltant qu’est la vie. John Donne avait bien raison de dire qu’aucune personne n’est une île, complète en soi. Pourtant, la seule vie que nous puissions vivre, c’est la nôtre — et nous ne pouvons pas juger le vécu des autres à la seule lumière de notre vécu. Et pour franchir les distances interpersonnelles qui nous semblent si grandes, un sourire compatissant ou un doux contact de la main nous transporte parfois mieux que les mots — comme si les messages spirituels, délicats et discrets, étaient plus légers que l’air.
Mais surtout, l’amour, qui est au cœur de la vie humaine, revêt un caractère mystérieux qui vient entrelacer toutes les expériences spirituelles. D’après notre expérience, quand les gens s’aiment, ils surmontent leur douleur et réparent les relations écorchées par de longues épreuves. L’amour transmet une énergie invisible qui peut ressaisir les inconsolables, faire éclore à nouveau l’âme flétrie et défier la mort. Le livre de l’Ecclésiaste nous propose une réflexion qui anime le trajet vers la mort dans une maison de soins palliatifs pour enfants : l’amour est plus fort que la mort. Les soins spirituels témoignent de cette vérité.