Au cours de la phase terminale de l’évolution d’un cancer, les fournisseurs de soins de santé considèrent souvent la sexualité comme étant moins importante. Le besoin ou la capacité de participer à des activités sexuelles peut décroître en phase terminale d’une maladie, mais pas nécessairement le besoin de contacts ou d’intimité et la façon dont la personne se voit. Les mourants souffrent en fait d’un manque d’amour et de contacts intimes dans les derniers mois, dernières semaines ou derniers jours de leur vie.
On suppose bien souvent que, lorsque la fin approche, les malades et les couples ne se préoccupent plus de leur sexualité. Voilà pourquoi on n’aborde pas ce sujet. Cette attitude ne provient que d’un manque de renseignements à ce sujet.
Parler de sexualité avec les malades en phase terminale
L’attitude des professionnels de la santé peut constituer un obstacle aux discussions et à l’appréciation de la sexualité lorsque la fin approche.
- Dans le cadre de notre travail, nous présumons que nos patients partagent nos propres attitudes, croyances et connaissances.
- Nous sommes aussi mal à l’aise lorsque vient le temps de parler de sexualité avec des patients ou simplement avec l’idée que des patients très malades et leurs partenaires puissent avoir des besoins sexuels dans ces conditions.
- L’expérience acquise au cours de notre formation et de notre pratique nous mène à croire que les mourants ne souhaitent pas avoir des relations sexuelles comme nous l’entendons. Combien de fois avez-vous retrouvé le partenaire dans le lit du patient ou le couple dans une étreinte intime?
- Nous n’avons peut-être jamais constaté ce genre de rapports amoureux puisque les couples se contiennent en raison du peu d’intimité qu’offrent les hôpitaux et même les centres de soins palliatifs.
Pour les patients qui demeurent à la maison pendant la phase terminale de la maladie, c’est la même histoire. Il arrive souvent que le lit du patient soit déplacé dans un endroit central, comme la salle de séjour ou la chambre familiale de la demeure, ce qui rend toute intimité impossible.
- Il est vrai qu’il est plus facile de prodiguer des soins lorsque le patient se trouve dans un endroit central de la maison, mais cette façon de faire empêche le patient d’exprimer toute envie sexuelle puisqu’il est toujours à la vue de tous.
- Le patient reçoit souvent la visite de personnes venues l’aider ou de professionnels de la santé. Il n’est donc jamais seul avec lui-même ou avec son partenaire pour exprimer ses envies sexuelles.
Les fournisseurs de soins de santé ne parlent jamais de sexualité à un mourant puisqu’ils supposent qu’il a d’autres chats à fouetter à ce stade de l’évolution de la maladie.
- Le patient et son partenaire comprennent alors que la sexualité est, à ce stade, un sujet tabou ou de peu d’importance. Ainsi, ils n’osent pas poser de questions ou aborder le sujet.
Aborder le fonctionnement sexuel en fin de vie
Les facteurs qui ont des répercussions sur le fonctionnement sexuel en fin de vie sont essentiellement les mêmes que ceux qui ont des répercussions sur les personnes atteintes de cancer, peu importe à quel stade la maladie est rendue. Les voici :
- Des problèmes psychosociaux comme un changement de rôle, la transformation du corps ainsi que des changements liés à l’image de soi, la dépression, l’angoisse et le manque de dialogue.
- Les effets secondaires des traitements peuvent aussi modifier le fonctionnement sexuel; la fatigue, la nausée, la douleur, l’œdème et la cicatrisation jouent tous un rôle dans la façon dont le patient se sent et se voit et la façon dont le partenaire voit le patient.
- La peur de la douleur est un facteur important qui incite le patient à cesser toute activité sexuelle; d’ailleurs, le partenaire craint tout autant de faire mal au patient.
Répondre aux besoins du couple
Au cours des dernières phases de la maladie, les couples découvrent que le lien affectif envers l’être cher constitue une partie importante de leur expression sexuelle. La communication verbale et les contacts physiques non génitaux remplacent désormais l’activité sexuelle comme on l’entend.
- L’arrêt de l’activité sexuelle est une des nombreuses pertes qui découlent de la maladie. Cette perte a d’ailleurs des répercussions négatives sur la qualité de vie du couple.
- Certains partenaires trouvent difficile de participer à des activités sexuelles avec la personne à qui ils prodiguent des soins toute la journée puisqu’ils se sentent davantage comme un aidant naturel que comme un amoureux.
- Le fardeau physique et émotionnel de prodiguer des soins est exhaustif et influence sur le désir d’avoir des contacts sexuels.
- De plus, certains partenaires souhaitent se distancier du malade lorsque la fin approche. Pour ce faire, ils évitent les contacts intimes. Ce n’est pas mauvais en soi, mais le partenaire pourrait se sentir coupable et avoir tendance à éviter toute interaction physique.
Tenir compte des besoins sexuels
À ce stade de la maladie, les couples ont besoin que quelqu’un les autorise à avoir des contacts physiques. Les fournisseurs de soins de santé doivent donc consciemment lever les obstacles physiques et ceux liés aux attitudes afin d’éviter que les patients se sentent de la sorte.
- Il est important d’aborder les questions liées à l’intimité en encourageant les patients à fermer leur porte s’ils souhaitent avoir des moments intimes et en veillant à ce que tout le personnel respecte leur intimité. Une affiche sur la porte indiquant que le patient souhaite ne pas être dérangé suffit pour que le personnel et les visiteurs respectent l’intimité des patients.
- Les fournisseurs de soins de santé devraient explicitement autoriser les patients à s’allonger sur le lit avec leur partenaire. D’ailleurs, dans un monde idéal, les chambres devraient comprendre des lits à deux places, mais il serait impossible d’entrer et de sortir les lits de la chambre et il serait difficile pour le personnel de tourner ou de déplacer les patients. Par contre, les baisers, les caresses, les étreintes et les massages ne sont pas douloureux et peuvent même faciliter la relaxation et diminuer la douleur.
- On encourage aussi le partenaire à prendre part aux soins de routine du patient comme l’aider à lui donner son bain et lui appliquer de la lotion pour le corps afin de favoriser les contacts physiques sans craindre de faire mal au patient.
Selon les obstacles physiques et émotionnels, il existe des stratégies pour les couples qui souhaitent continuer leurs activités sexuelles habituelles. La première consiste à autoriser le patient à participer à des activités sexuelles même en phase terminale. Offrir au patient ou au couple l’occasion de discuter de préoccupations ou besoins sur le plan sexuel permet de les rassurer en confirmant ce qu’ils ressentent et en normalisant leur expérience.
Voici d’autres stratégies visant à atténuer les symptômes :
- L’administration d’un analgésique pour soulager la douleur et éviter d’être sous calmant lorsque le couple souhaite participer à des activités sexuelles. Toutefois, les narcotiques peuvent influer sur l’excitation et ainsi se révéler contreproductifs.
- La fatigue est un symptôme fréquent chez les patients en phase terminale du cancer. On encourage donc les couples et les patients à fixer des objectifs réalistes et à profiter de moments pendant le jour où ils sont bien reposés pour vaquer à leurs activités sexuelles, soit seuls ou avec leur partenaire.
- L’utilisation d’un bronchodilatateur ou d’un inhalateur avant l’activité sexuelle est utile chez les patients qui ont des difficultés respiratoires. De même, l’utilisation d’oreillers supplémentaires ou d’un support permet au patient de s’asseoir plus droit et de faciliter sa respiration.
- Il existe également d’autres positions sexuelles que le couple pourrait explorer.
- L’incontinence ou la présence d’une sonde à demeure peuvent être vues comme une perte de contrôle ou de dignité et représenter un obstacle insurmontable qui empêchera tout attouchement aux parties génitales.
Il est important de préciser qu’il n’existe ni de bonne ni de mauvaise façon d’être actif sexuellement en phase terminale d’une maladie. Peu importe la décision que prendra le couple ou le patient, pourvu qu’elle leur convienne. Il n’est pas rare qu’une maladie incurable rapproche les couples, et que ces derniers retrouvent la flamme du début de leur relation.
Ressources :
Katz, A. (2007) Breaking the Silence on Cancer and Sexuality: A Handbook for Health Care Professionals. Oncology Nursing Society : Pittsburgh, PA.
Katz, A. (2009). Sex when you’re Sick: Reclaiming Sexual Health after Illness or Injury. Greenwood : New York, NY
Katz, A. (2009). Woman Cancer Sex. Hygeia Media : Pittsburgh, PA.
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