Introduction
D’une certaine façon, si j’aborde ce sujet, c’est en raison d’une expérience personnelle qui a directement stimulé ma réflexion sur les soins de fin de vie. Je suis directeur du programme médical de l’unité des soins palliatifs du Baycrest Geriatric Health Care System de Toronto depuis quelques années. À ce titre, j’ai beaucoup appris des patients, des professionnels de la santé, du personnel et des proches des patients. Toutes ces personnes ont des perspectives diverses sur la question et les enjeux très complexes des soins appropriés et humanitaires aux malades dont la trajectoire semble tirer à sa fin.
Mes premiers contacts professionnels avec les soins de fin de vie
Comme bien des médecins, j’ai peu fait l’expérience des soins de fin de vie durant mes études en médecine et mon internat. Dans mon cas, l’expérience a été assez disparate et s’est vécue dans plusieurs pays ayant des cultures médicales et des systèmes de soins différents. L’essentiel de ma formation était consacré aux soins de courte durée et se divisait en sous-spécialités, en rotation. Même si des gens ont perdu la vie durant toutes ces rotations (bien que les mortalités étaient moins communes dans certaines unités que d’autres), la question de la mort était très rarement abordée, souvent exprimée de manière à éviter le sujet le plus possible ou, pire encore, considérée comme un échec.
Même si je suis Américain, j’ai eu la chance de faire mes études de médecine (premier cycle et une partie de mes études supérieures) en Écosse. J’ai donc été épargné par l’approche « haute technologie » de la médecine américaine qui, combinée à une structure financière principalement privée, a donné lieu à ce qui me semblait un curieux mélange du meilleur et du pire de la médecine. En 1967, j’ai commencé mon internat à Aberdeen, en Écosse, une fois sorti de l’école de médecine de Dundee, alors rattachée à l’Université de St. Andrews. Il n’y avait pas de soins de fin de vie ni d’unité de soins palliatifs en Écosse à l’époque. C’est toutefois cette année-là que Cecily Saunders, considérée par plusieurs comme la pionnière moderne des soins palliatifs, a inauguré la maison de soins palliatifs St. Christopher’s dans le Sud de Londres.
Même s’il ne s’est pas officiellement développé de « philosophie » ni de processus de soins palliatifs comme tels, les pratiques en vigueur à Dundee et à Aberdeen étaient assez typiques et regroupaient bon nombre des caractéristiques de ce que l’on considère aujourd’hui comme des soins de fin de vie ou des soins palliatifs, et que l’on qualifie parfois d’approche holistique en matière de soins. En tant que médecins, nous nous rappelons presque toujours des expériences qui nous ont particulièrement marqués, et ces expériences servent d’assise aux approches que nous adoptons et aux gestes que nous poserons plus tard. Pour moi, une de ces expériences marquantes s’est produite à l’unité de soins respiratoires de l’Aberdeen City Hospital.
Une histoire qui a complètement transformé ma perspective médicale sur la mort
J’ai été appelé à travailler dans une unité où la majorité des patients souffraient soit d’une maladie pulmonaire chronique en phase terminale, soit d’un cancer du poumon. Ces personnes étaient hospitalisées si elles ne pouvaient plus recevoir de soins appropriés à la maison. En raison de son emplacement dans la ville, l’hôpital accueillait des patients d’Aberdeen, mais aussi des gens des municipalités rurales environnantes qui vivaient en grande partie de l’agriculture et de l’élevage de moutons et de bovins.
Un de ces fermiers hospitalisé à Aberdeen souffrait d’un cancer du poumon en phase terminale. Il prenait des médicaments pour mieux respirer et soulager ses douleurs osseuses métastasiques. J’ai appris à bien le connaître en tant qu’interne de l’unité où il a passé les deux premières semaines de son séjour. Lorsque ses symptômes ont empiré, on l’a transféré plus près d’une unité centrale qui, à cette époque, était une « salle commune » assez typique logeant de 25 à 30 lits.
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Salle commune logeant de 24 à 34 lits, le plus souvent alignés le long des murs
J’avais rencontré sa femme quelques fois. Un jour, la sœur infirmière en chef m’a fait venir dans son bureau pour nous parler à moi et à cette femme, qui avait demandé de laisser sortir son mari pour le week-end. « Il s’ennuie beaucoup de son chien, un border collie avec qui il garde les moutons », avait-elle expliqué. Elle nous dit que son mari et l’animal étaient unis depuis dix ans, et que le maître autant que le chien s’ennuyaient beaucoup. Son mari lui a demandé de retourner à la maison pour dire adieu à son fidèle compagnon. Nous avons répondu à la femme que nous étudierions cette possibilité. Après le départ de la femme, j’ai demandé à l’infirmière : « Ma sœur, pouvons-nous lui donner assez de Brompton pour le week-end? » (le Brompton était un analgésique courant nommé d’après l’hôpital Royal Brompton de Londres). Mes quelques mois passés dans cette unité m’avaient permis de constater que ce médicament était très efficace pour soulager les symptômes. La religieuse me répondit par l’affirmative. Elle suggéra que la femme ramène son mari le lundi matin pour ne pas avoir à conduire à la noirceur le dimanche. Le couple accueillit cette nouvelle avec joie. Le samedi matin, le patient quittait pour la ferme avec son fils et son épouse.
L’Aberdeen City Hospital, construit en 1874 sur le chemin Urquhart pour soigner les cas de fièvre, accueille maintenant des patients âgés.
Quand le fils est venu reconduire son père tôt le lundi matin, il nous a raconté, aux infirmières et à moi, à quel point cette visite avait été magique et combien il nous était reconnaissant d’avoir permis à son père d’exaucer son vœu de faire ses adieux à son chien adoré. Le médicament, nous a-t-il dit, avait été efficace et utilisé avec parcimonie. Le patient est mort quelques jours plus tard. Quelques semaines après, l’infirmière en chef me remit un petit paquet arrivé pour moi, ce qui était plutôt inhabituel. C’était une paire de chaussettes bleues et jaunes tricotées à la main, avec une note me remerciant « pour tout ce que j’avais fait ». Les larmes me sont montées aux yeux, tout comme à l’infirmière. J’ai gardé ces chaussettes pendant des années, malgré tous mes déménagements, et chaque fois que je les portais, je pensais à cet homme et à son besoin de revoir son chien avant de mourir. Je ne le voyais pas ainsi à l’époque, mais cette histoire incarnait tout à fait les valeurs associées aux soins palliatifs.
Les merveilles de la littérature et le processus de la mort
Dernièrement, j’ai lu le roman The End-of-your-Life Book Club de Will Schwalbe. C’est une critique qui m’a donné le goût de lire ce livre : « C’est l’histoire vécue d’un fils et de sa mère qui créent un "club de lecture", qui les rapproche beaucoup à l’aube de la mort de cette dernière. » Pour moi qui adore la lecture et dont la vie professionnelle touche les soins palliatifs, ce roman semblait la combinaison parfaite. Le roman de Schwalbe est un bel hommage rendu à sa mère, mais aussi au pouvoir de la lecture pour remonter le moral. Les rapports étroits qui se créent entre la mère et son fils sont palpables et, malgré la fin imminente de la dame, la magie de l’écrit fournit toute la substance émotionnelle nécessaire. J’y ai quant à moi trouvé la confirmation des éléments de soins essentiels et de la considération dont il faut faire preuve pour créer un bon programme de soins palliatifs. L’élaboration de tels programmes doit reposer sur le principe que la personne malade – quelle que soit sa maladie – est vivante jusqu’à ce qu’elle meure et que l’importance doit être accordée à sa vie. Non qu’il faille négliger les aspects importants des soins cliniques et de la prise en charge des symptômes, mais plutôt que chaque geste doit avoir pour but de maximiser les forces vitales du patient avec l’aide des personnes qui l’entourent avec amour, affection et dévouement, le plus souvent la famille, mais parfois aussi les amis de longue date, qui comptent tout autant.
Conclusion
D’après ce que j’ai constaté dans notre propre unité de soins palliatifs – et que j’ai aussi vu ailleurs –, l’exploitation des forces créatives est parfois puissante et bénéfique. Toute œuvre de créativité, qu’il s’agisse de littérature, de musique, d’horticulture ou de théâtre, peut avoir un effet bénéfique sur les patients, leur famille et leur équipe soignante, effet qui peut aider grandement le patient à se réaliser à cette étape finale de sa vie. Il revient aux personnes qui créent et implantent des programmes dans les unités des soins palliatifs de trouver des façons de présenter ces éléments de créativité à leurs patients durant cette période si significative de leur vie. Les membres de la famille qui participent à de telles activités en conservent généralement des souvenirs très marquants.
Références
CBC radio: The Current with Anna Maria Tremonte: The End of Your Life Book Club: Will Schwalbe: Lundi, 15 octobre 2012
http://www.cbc.ca/thecurrent/episode/2012/10/15/the-end-of-your-life-book-club-will-schwalbe/
Brompton Cocktail. Medpedia. http://wiki.medpedia.com/Brompton_Cocktail
Cecily Saunders International: Better Care at the End of Life. http://www.cicelysaundersfoundation.org/about-us/dame-cicely-biography
'We should not dismiss the value of Nightingale wards'. Nursing Times.net: 28 mai 2011
http://www.nursingtimes.net/nursing-practice/clinical-zones/management/we-should-not-dismiss-the-value-of-nightingale-wards/5030393.article#
Romanoff BD, Thompson BE. Meaning construction in palliative care: the use of narrative, ritual, and the expressive arts. Hosp Palliat Care. 2006;;23:309-16, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17060295
Cheryl L. McLean. Stories in Palliative Care, A Place for Creative Discovery and Self Expression, in: Creative Arts in Interdisciplinary Practice CAIP research Series. http://creativeartpractice.blogspot.com/2010/06/it-is-well-known-that-creative-arts-can.html